医务社工介入医疗与社会救助的创新与建议

 

神华爱心行动的探索创新

社会功能创新点，在于将医疗救助与社会救助有效结合，扩展了“神华爱心行动”项目的社会效益。医疗社会工作项目的实施，扩展延伸了神华集团医疗救助项目的社会功能，使针对白血病儿童的社会救助由点到面，由医疗救助层面扩展延伸到社会救助层面，使项目的社会效益由“拯救生命”进一步扩展到“拯救生命、理解生命的意义、给患儿与家庭以深厚的人性关怀、使所有人都能更有尊严地面对生存和死亡”。

制度功能创新点在于将民间慈善力量与社会工作专业力量有效结合，推动国家社会救助体制改革创新。“神华爱心行动”项目作为民间慈善事业，对儿童先天性心脏病、儿童白血病患者及家庭起到了切实有效的救助作用。在当前社会保险、社会救助、社会保障制度不够健全完善的情况下，对于整合链接社会救助资源，发动有关社会力量积极参与对“两病儿童”的社会救助，项目的立项、实施、评估和推进，将民间慈善力量与社会工作专业力量有效结合，探讨了社会救助领域社会资源救助的有效形式，也为今后专业社会工作者寻求社会慈善事业的资助支持开辟了一条可行的道路。

另外，专业意义创新点在于深入探讨了白血病儿童及家庭医疗社会工作介入途径及方法，推动社会工作朝向更加专业化制度化方向发展，确定了医疗社会工作的“板块服务”介入模式。

尚存在工作难点

医务社工的工作难点来自于医院和服务对象双方面。从整体情况看，当前社会对医疗社工的了解及认同度不高，影响社工工作的积极性。医院工作环境特殊，医疗社工介入难度也较大。

对于医院、医生、护士来说，如果医疗社工不懂医学知识，不能站在医院的立场上帮助医生护士化解医患纠纷、不能提高医院方面的病人满意度指标，那么，医疗社工的工作就是可有可无的，甚至他们会认为“有了这些人反倒是添乱了”。

医疗社会工作的难点之二，在于工作者面对的服务对象极为特殊。患者及家庭在疾病折磨下，往往会充满了孤独无助、悲伤绝望、愤世嫉俗等复杂情绪，对医疗社工的工作往往在经济救助方面要求过高。用一些儿童白血病儿家长的话来说，他们最缺的就是钱，如果医疗社工不能帮助他们筹到更多的钱，那么在患儿家长看来，医疗社工做再多其他的工作对他们来说似乎都是无意义的。这情况无形中加大了医疗社会工作者的工作难度。

医疗社会工作的难点之三，在于医务社工面对的各种社会矛盾比较特殊。医患矛盾、患患矛盾、医护矛盾等重叠交叉的矛盾关系加大工作难度，矛盾各方往往会因对救助过程、救助方案的不同认知而相互不满、埋怨，甚至是相互指责。医疗社工在介入过程时，有时会因对医院人际关系及矛盾关系的不了解而无意中陷入被动，或者会无形中陷入两难境地。

另外，医疗社会工作者方法欠缺，人员素质亟待提高。当前的医疗社会工作还缺少本土化的工作经验，只能靠自己一步步摸索。社会工作是科学性、专业性、操作性很强的专业，要求从业人员具备专门性的专业理论知识、专业技能和价值观。从当前我国医疗社会工作者人才队伍的建设状况看，目前还很缺少高素质比较全面的专业素质人才。医疗社会工作者人才队伍建设工作也尚未引起足够的重视。

政策建议和思索

2006年10月党的十六届六中全会以来，党和国家一系列重要文件都对社会工作人才队伍建设的重要性、迫切性进行了详尽阐述，提出了明确要求。

医疗及社会有关领域迫切需要社会工作专业人才的介入。以白血病儿童及家长的情况为例，我国目前至少有400万白血病患者，每年新增约4万名白血病患者，其中50%是儿童。这是一个巨大的特殊人口群体。由于儿童白血病、先心病导致的各种家庭、社会、医疗、慈善救助、社会救助、心理及法律援助等方面的问题日益增多，迫切要求有专业的医疗社会工作者面向这些困难儿童及家庭开展心理疏导及社会工作，化解家庭社会矛盾，减少医患纠纷，促进社会和谐。

因此，也迫切希望和建议国家民政部、卫生部等有关政府主管部委，尽快抓紧制定有关医疗社会工作职业岗位设置、资格认证、待遇报酬、激励机制等方面的顶层制度设计，出台有关政策文件，推进医疗社会工作者职业岗位的设置工作，推动国家在医疗卫生健康领域中的社会公共服务。

“神华爱心行动”首师大-301白血病儿童及家庭医疗医院医疗社会工作介入项目，带来了慈善救助方式的三大转变：慈善救助方式由慈善机构提供单一形式的经济救助，向提供经济、医疗、社会等多样化救助形式转变；由单纯经济救助形式，向经济救助与社会救助并举方向转变；由慈善机构直接提供救助资源，向慈善机构向有专业资质的正规社会工作机构提供项目经费，购买专业社工及社会志愿者的专业服务，间接提供社会救助资源转化。

慈善机构提供专业服务机会及平台，由“慈善搭台,专业唱戏”新的社会慈善活动形式。建议今后进一步加强鼓励慈善创新的力度，鼓励慈善救助机构以项目购买及岗位购买的方式，加强与专业社会工作机构的“深度合作”，探索慈善救助与社会救助紧密衔接的有效途径，不断拓展社会慈善救助的社会影响力度，推动慈善救助与社会工作专业体系的强强联合，推进社会慈善事业向更加纵深健康方向发展。

最后，专业社会工作者协会必须勇于承担本土化社会工作向更加科学化、专业化、职业化方向发展的历史责任。

（本文节选自神华公益基金会与中国社工协会课题组研究报告）

 

孙睿棋的故事

昆明儿童医院血液科白血病患儿母亲自述

我是一名普通的母亲。2011年12月6日，这个日子对于我们全家来讲，说是“黑色星期二”一点也不为过，就在这一天，女儿孙睿棋在经历了将近一个月的各项检查后被确诊为急性淋巴细胞白血病（ALL）。这一天，离她的三岁生日只剩2天了。

我们向医生作了详细咨询，知道至少有50%治愈的可能，但医疗费用大概需要20多万！对于我们这样一个年收入不过三四万的普通工薪家庭来讲简直就是一个天文数字。亲戚朋友的帮助加上我们自己的积蓄，差不多有10万，可以解了燃眉之急。但是剩下的10多万又到哪里去筹集呢？我们仍然一愁莫展。

住院期间，听其他家长说起有一个“神华爱心基金”，我们填写了申请表，并在心里默默地祈祷能够申请成功。另一方面，我们也把现在住的房子挂到了房产中介，如果救助金申请不到，只好把房子卖了。女儿听到我们说起要卖房子的事天真地问道：“妈妈，是不是房了卖了我们就要像那些流浪的小猫小狗一样睡在马路边了？”听着孩子的话，我的心里和眼睛直发酸。

过了几天，护士长通知我们“神华”的钱已经到孩子的账户了。我们得到了65000元的爱心款，算了一下，如果后面几个疗程顺利的话，加上社保支付，差不多应该够了。

正如我们希望的那样，到10月底，孩子做完全部大化疗，进入了下个阶段的维持治疗。

我想对我的孩子说，希望你能够记住所有帮助过你的人，并且在你有能力的时候，去帮助那些需要你帮助的人。

一位母亲的感谢信

上海市儿童医院血液科患儿母亲自述

十个月前的今天，也就是2013年2月22日，是我人生最艰难、最灰暗的日子。我才2岁5个月大的宝贝儿子，在上海市儿童医院被诊断为急性淋巴细胞白血病。

十个月的煎熬，我深刻体会到了生命在疾病来临之时的无助，体会到了自己的力量是多么的渺小，同时也感受到了医护人员纯洁的关爱和社会大家庭的温暖。

孩子尚小，还不明白他身上发生的一切，但他非常懂事。这十个月里，不管打针、吃药、抽血都几乎不哭，医生检查也非常配合，就连大人都难以忍受的骨穿、腰穿，也只是哭一两声。

白血病，这个人们闻之色变的字眼，在2012的冬天来临之前，距离我们全家还很遥远。有谁能想到，这么可怕的病魔会找到自己的孩子。

2013年1月，孩子夜晚睡觉时有点打呼噜，开始我们也没放在心上。开始几家医院都按鼻炎治疗的，一天早上，我无意中摸了下他的脸，发现两腮有点肿，直到那时，也没往这方面想。后来就去医院验了血常规，白细胞高达34（正常是4—10），看着这个数字内心突然就揪了起来，医生让我们做好心理准备。这时我们的内心就开始惶恐了。

2013年2月22日，我们终生难忘，噩耗在这天早上传来，儿子的病情确诊了，无论再怎么不相信，还是得接受这个事实。确诊的当天就立即开始了治疗，在巨大的心里悲痛尚未来得及一点平复的时候，巨额的医药费又摆在了我们面前。我们夫妻远离家乡，在上海打工。本来收入就不高，上海的生活成本很高，养育一个孩子，已经是很不容易的事情了，面对高昂的治疗费用，我们束手无策。

蒋慧主任了解到我们的实际情况后，告诉我们白血病并不是不治之症，尤其是儿童，只要及时发现、积极治疗，治愈率是很高的。劝我们坚持治疗，钱的事情可以想办法。她告诉我们，社会上也有许多救助的基金，比如“神华爱心行动”，可以帮我们减免费用。

宝宝身患恶疾是不幸的,但是他在最危险的时候,还是感受到了社会各界对他的关爱,因而,他也是幸运的。所以，我们坚信，这只是他成长道路上的一道大坎，有医护人员的精湛医术、有神华基金的爱心支持，我们的宝宝也能和其他孩子一样，健康地长大。

等他长大懂事了，我会把他小时候这段特殊的经历讲给他听。我想那时，他将会更珍惜生命的可贵，更懂得感恩。不管他将来是否能成为一个有用的人才，或是一个普普通通的人，他都能用自己的力量来回报社会，把这份爱传递下去。

“小蜜蜂”一家的故事

河南省胸科医院小儿心外科主任 彭帮田手记

2012年9月23日，豫南某部队医院来了一位小患者。

小患者名叫王建伟，是一个刚满7个月大的瘦弱小男孩；因体重不到10斤，两只眼睛显得格外大。陪他来瞧病的，是一个特殊的家庭——爸爸王金福，62岁，脑溢血后遗症偏瘫、说话艰难。每走一步，需拐杖支撑和11岁的大女儿王蜜蜂搀扶，每说一句话，都需要做“翻译”。妈妈王三妮，40岁，是精神病患者，为防止妈妈抬手打人，10岁大的二女儿王金花一直跟在身边。

还有一个6岁的小女儿王银花，要照料7个月大的弟弟小建伟。小银花每走一会儿路，就需要停下来歇一歇，经医院检查，不但小建伟是先心病，照料他的三姐姐小银花也是先心病。

2012年10月10日，王金福一家六口从豫南某部队医院回到家，河南省胸科医院探访组就赶去了。当得知是去王金福家时，村民们感慨：“他们家的日子过得，真是看不下去了。”

探访组一行来到王家，被眼前的情景震撼了：三间土坯瓦房，房顶多处凹陷；阳光从瓦缝间隙处射进屋子，将空荡荡的屋内照亮；门前的那间土坯墙灶屋，早已落地坍塌。听村里人介绍，去年年初的一天，灾难突降这个家庭：王金福突发脑溢血，右半身瘫痪。家里的顶梁柱倒了，全家人只靠村里的左邻右舍帮衬艰难度日。“没吃的，老少爷儿们送粮食，没烧的送柴火，可得病了村里人就没法子了。”东王庄的村民组长王玉平说。

“叔叔，我肚里有个火车。”小银花告诉探访队员，队员检查后能够明显感觉到血液从心脏经过时的不畅，是河水流淌时被阻塞的那种感觉，把手放在小建伟的胸部，感觉也是如此。

2012年10月17日上午，河南省胸科医院听了调查汇报，决定紧急派出医疗小分队，携带先进的GE便携式心脏彩超，奔赴豫皖两省交界处的东王庄给两个孩子确诊病情。

经过一个星期的调养，小建伟和小银花具备手术条件后，29日上午8点多，小银花被首先从病房接走；11点多，小银花手术结束，被推出手术室。之后，小建伟的手术也成功进行。

神华爱心行动项目降临王家，媒体跟进报道，带来的不仅仅是治好了两个娃的先心病，其全家也因此被全社会关注。术前，化庄乡党委找来机械，帮王家犁地，种上了小麦；社会各界给王家捐款5万多元；去年年底，新蔡县给王家全家六口人都办了“低保”。

李冰的故事

吉林大学第一医院白血病患儿自述

我叫李冰，12岁，在农村长大。在我3岁时，妈妈和爸爸离婚了，妈妈离开了患有残疾的爸爸和年幼的我，记忆中我歇斯底里的哭叫也没有挽回妈妈的心。

妈妈走了以后我和爸爸过着相依为命的生活，爸爸早年失去了右手的五个手指，但生活的艰辛没有压垮坚强的爸爸，他仍然对生活充满着热情，种地、养殖，还能写一手好字。在经济上虽不富裕，但让我和爸爸更加懂得珍惜彼此。

2012年，我开始连续多日的腹痛，爸爸四处带着我求医问药，一直不见好转。2月20号来到了吉林大学第一医院，医生诊断为急性淋巴细胞性白血病。“白血病”这一词我虽不完全理解，但它的魔力足以让我感到恐惧。  

我唯一的支柱——向来坚强的爸爸在那一瞬间瘫倒在地，也是在那一瞬间，20万元人民币的庞大数字让我自己放弃了。

在我的主治医生劝导下，我还是接受了治疗，爸爸东拼西凑的那点钱，在巨额的治疗费面前还是显得微不足道。在那些日子里我屏蔽了这个世界，屏蔽了爸爸，因为我实在是爸爸的累赘。

细心的医生了解到我们的难处，来到我的床边和爸爸说：“孩子的疾病是有希望的，神华爱心资助会为符合条件的白血病孩子一定的资助，李冰你也符合条件，也会得到这笔善款。”在神华和医生的帮助下，在爸爸和医护人员的开导下，我从被动转为主动配合治疗，在2013年即将结束的时候，我已经恢复了健康。

我拿起笔，是想表达一种感恩和珍惜，我定会好好珍惜自己、珍惜爸爸、珍惜未来的生活。

 

田金林的故事

山西省儿童医院医生手记

203年5月的一个早晨，山西省儿童医院团委办公室门口来了一老一少，背着大包小包：暖壶、缸子、铺盖……

老人名叫曹卯云，60岁，1953年11月13日出生于山西省原平市闫庄镇麻港村。由于自然分离，全村居住地离散。农业生产条件落后、土地贫瘠、自然条件较差，机械化程度受自然原因影响很难普及。2000年，47岁的曹卯云老人失去了家里唯一劳动力的老伴，她的老伴上山砍柴跌到沟里，不幸离世。

小的名叫田金林，2004年7月2日出生，是曹卯云的邻居。女孩儿母亲患病多年，在她2岁时便去世，她只有与患淋巴癌 的父亲相依为命，但更不幸的是田金林的父亲也在3年前告别了人世。看见可怜的孩子，曹卯云老人便把她带回自己家中。其间，政府多次出面要送孩子去孤儿院，但孩子在曹卯云老人家怎么都不肯离去。这样，在2010年12月20日，老人经过法定程序成为孩子的监护人。

2011年孩子上一年级时，被诊断出患有先天性心脏病室间隔缺损。当时老人带孩子去原平市医院、忻州市人民医院进行检查，但当地的医疗水平有限，对这个病无能为力，医生告诉老人，在山西只有省儿童医院具备手术能力。老人无奈只好返回了老家。回到老家后，老人家常常早出晚归去打零工，同时帮别人干些农活，到2013年2月份，攒够了8000多元。正准备前往省儿童医院就医，可这救命钱却被人偷去。

无奈之下老人带着孩子、带着铺盖，来到了山西省政府。省政府接待了老人，并根据孩子的情况，迅速联系了省慈善总会和山西省儿童医院联系，让医院务必帮助这对可怜的母女。

2013年7月11日，孩子入住山西省儿童医院，经过9天的治疗，孩子痊愈出院了并得到了全额资助，孩子与老人终于露出了难见的笑容。老人没有多少话语，只是脸上布满泪水，不停地念叨：“感谢神华爱心行动，这个世界还是好人多！”

彭振宇的故事

四川大学华西第二医院血液科主治医师周晨燕手记

来自四川通江广纳镇铁山村二社的彭建华原本有一个幸福的家庭，但在他外出打工挣钱后，妻子离他而去。可惜不幸再次降临这个原本就不幸的家庭。5岁的儿子彭振宇突然间失去了一切活力，伴随着每日出现的发热，彭建华意识到孩子应该是“得了大病了”。

他赶紧将孩子带到四川大学华西第二医院检查，结果确诊为“急性淋巴细胞白血病”。这一晴天霹雳终于将他击倒，在得到诊断报告后，他默默地将孩子带离医院，准备第二天返回老家。

懂事又早熟的孩子看到父亲的一切，他悄悄问他们借宿的老乡叔叔：“叔叔，我是不是得了什么大病？我要死了吗？爸爸不会不管我了吧？”老乡忍不住了，四处借钱连夜将父子二人“押”回了医院。

从此，小振宇开始了艰难的治疗之路。当别的同龄儿还在父母怀中撒娇时，5岁的小振宇已经开始了自己吃药、打针、漱口、坐盆……还学会了安慰借酒浇愁的父亲。

治疗在磕磕绊绊中进行了一个多月，小振宇骨髓完全缓解，彭建华和老乡再也筹不到一分钱了，他们在休疗期选择了出院回家。临走之前，小振宇似乎感觉到父亲再也无力带他来治疗了，他失去了往日的欢笑活泼，默默地抱了抱医生、护士阿姨后一步三回头地离开了。

我从孩子治疗15天骨髓缓解开始就忙于为他申请资助，在孩子出院后一个星期，为他申请的神华爱心行动和另一笔爱心救助款同时到了！赶紧打电话联系彭建华——手机停机了。

一连三天，病房的医生在我的安排下反复拨打，听到的一直是冰冷的“您所拨打的电话已停机”，医生们的情绪也在一天天低落下去……直到第四天事情出现了转机，我在路上偶遇当初的那位老乡，像抓到救命稻草一样，冲过去一把抓住他，让他赶紧想办法找到彭建华。

第七天，彭建华打电话到病房来了，我安排好他们两天后来住院。第九天，清早五点多钟，一个小小的身影飞奔进病房，一下子扑进值班护士怀中，还没有回过神来的护士阿姨被脸上突如其来的几下亲吻惊呆了！看出彭振宇后，不禁潸然泪下。

孩子在“神华爱心行动”以及医院、社会的关爱下进行了正规的化疗，目前已经进入长期维持治疗了。彭建华怀着感恩之心写下一首小诗并将它绣在了锦旗上——“周到关爱医术精，晨曦初露查病情。燕语博爱赛父母，好人品德冠古今。”

韩佳瑞的故事

西安高新医院心外科查静手记

2013年月24日的上午，西安高新医院心外科的病房中传来一片欢声笑语。来自陕西省蓝田县的先心病患儿韩佳瑞一家满脸喜悦，准备出院回家。心外科的医生、护士长、护士等人来到病房欢送他们回家。韩佳瑞的爸爸将一张亲手精心书写的红纸交到护士长手中便激动得哽咽起来。“我们对西安高新医院和神华集团的感激之情一辈子都忘不了！”

韩佳瑞来自陕西省蓝田县的山区，9岁的小女孩从出生就发现患有“先天性室间隔缺损、卵圆孔未闭、三尖瓣关闭不全、肺动脉高压”，当时医生就建议手术，后因家庭贫困，无力支付高额的手术费用而一直拖着。随着孩子一天一天长大，病也越来越严重。

2013年9月16日，韩佳瑞一家人来到了西安高新医院，由于患有先心病，身体发育极差，已经9岁的她看起来就如同五六岁的孩子，皮肤青紫，无精打采地趴在父亲的肩上。据孩子的父亲说孩子就是平时走路远一点都气喘，一哭闹，全身皮肤更加青紫，有几次哭得都“断气”了。曾向亲友借钱去北京等地多次就医，因病情重被拒收或因高额手术费用等种种原因未能及时手术治疗。

入院后，心外科杨光院长就组织全院专家、教授给韩佳瑞会诊。由于没有及时治疗，原有的“肺动脉高压”已经由轻度转为重度，要做手术，必须先降肺动脉高压，而且此病手术操作及术后治疗、监护难度非常大。肺动脉高压能否降下来是个未知，家属懵了，东拼西凑的手术费又不够了。了解到家属的这种心理后，院长帮助他们申了请神华爱心基金救助。

整整一个月的降肺动脉高压的过程，韩佳瑞开始发烧、四肢肿胀，她的责任护士就不断地给她温水擦浴、酒精擦浴。才9岁的孩子，每次扎针都忍着不哭，可是看得出来，孩子很疼，眼泪在眼眶打转。每天早上，她的责任护士都会变着花样给她梳一个漂亮的发型，好让她高兴。

在大家共同努力之下，韩佳瑞的肺动脉高压终于降下来了。经过手术治疗，2013年9月24日韩佳瑞康复出院了。

送韩佳瑞一家走出医院大门，看着他们远去的背影，我和同事们眼中不禁含着泪水，心中无比的喜悦和自豪。

韩鑫帅的故事

郑州市儿童医院胸心外科医生梁爽手记

转眼间，“神华爱心行动”爱心救助在郑州市儿童医院安家已经两年了，救助经手术治愈康复的贫困先心病患儿200余名。

记忆里最深的，是今年春天站在护士站角落里那个脏脏的小男孩，名叫，今年8岁了，是“神华爱心行动”救助的患者，患有先心病、室间隔缺损、肺动脉瓣狭窄。家住偏远的内黄县梁庄镇三拐村，由于身体原因，至今未上学。

今年4月份医院组织专家在镇上义诊，就在临走时一个老人抱着一个瘦弱的孩子跌跌撞撞地来到我们面前，看到我们似乎要走，当时就跪在地上哭着求我们救救孩子。这是他的孙子，患有先天性心脏病，比起同龄孩子瘦小许多，我们一边安抚老人的情绪，一边为孩子检查。经过了解，才知道他们住在本村，孩子爸爸手脚行动不太灵光，生活不能自理，孩子妈妈患有精神病，陪孩子来的还有年过半百的奶奶。小鑫帅自小多病，家里本就生活拮据，为了给孩子治病，四处借钱、贷款，经常是吃了上顿没下顿，根本拿不出钱来给孙子做手术。翟主任检查后决定为韩帅鑫申请“神华爱心行动”救助。

在获批救助后，医院通知韩鑫帅来院手术治疗，村民们为他们集体捐赠了路费，爷爷奶奶带着韩鑫帅住进了胸心外科爱心病房。科室知道爷爷奶奶带着韩鑫帅住院后，家里还有他患精神病的妈妈及手脚行动不便的爸爸无人照顾。因此，翟波主任在最短的时间内组织会诊讨论，为孩子制订了最佳的治疗方案。住院十几天里，全科的医护人员把他当成自己的孩子，病房里不时听到小帅鑫的笑声，本来灰暗的小脸渐露红晕，和住院时简直判若两人。与此同时，医护人员听到的最多的话语就是老太太见到病区医护人员口中就不停地在说感谢。

临到出院，孩子总费用26439.8元，通过新农合报销的有14382.79元，剩余的12057元全部由神华爱心救助承担。

让所有孩子生有所依、病有所治，不会因为地域或贫穷阻挠孩子的健康成长，我想，这也许就是我们所希望的。

 

万里的故事

安徽医科大学第二附属医院儿科医生手记

人们常常谈白血病色变，往往害怕的是治疗效果差，同时又耗光钱，尽管目前医疗技术提高，儿童白血病治愈率达80%左右，但仍有好多家庭尤其贫困家庭因没有钱医治而放弃了治疗，这些鲜活的生命就这样过早地离世了。

我是一名儿科医务工作者，经常与患儿打交道，出现这样的情况我也只能叹息。

2011年开始“神华爱心行动”专项医疗救助项目给这些白血病患者带来了生的希望。只要家庭经济困难的全省0至18岁患病儿童都可以到我院申请专项治疗基金，符合条件的治疗费用全部由神华专项基金提供，家庭无需承担治疗费用。

两年来我用神华基金救治过数十名白血病患儿，期间也发生过好多感人的故事。10岁的男孩万里来自安徽大别山区，母亲严重智障，靠74岁的奶奶带大，父亲是很朴实很木讷的农村人，以种田为生，农闲时在外打零工，勉强维持生活。万里是个听话的孩子，学习成绩很优秀，一年前因贫血、出血就诊我院，入院费用是靠家里亲戚东拼西凑的2000元钱，查出为急性淋巴细胞白血病后已欠医院三千元多元，孩子爸爸独自在病房一角默默地流泪。

我们与孩子爸爸沟通病情，告诉他孩子为ALL中危，治愈率70%，治疗过程顺利几万元即可，但爸爸说：“几万元对于我是天文数字，家里穷，我三十多岁才结婚，他妈妈有智障，这孩子是家里希望，这个孩子是我的全部，但无钱治疗我只有放弃，欠医院的钱，我回家打工会慢慢还你们的。”听到他这话，我们医生都流泪了，告诉他们不要担心钱的问题。

第一次见到我们，万里怯怯地问我，“阿姨，我得的病能治好吗？听大人说会死的。”看着孩子稚嫩的样子，眼泪打圈差点掉下来，“你放心，孩子，阿姨一定帮你治好。”

孩子高兴地咧嘴笑了。可是不一会，孩子又怯怯地说，“阿姨，治病要好多钱吧，我家没有钱。爸爸挣钱很辛苦，奶奶还要吃药的。”多好的孩子啊。我蹲下身抚摸着他的小手，“看病不要钱，有个基金会给你钱治病。”

万里的治疗效果很好，他已经上学了。我替这些家庭感谢神华基金，这种正能量是我们社会所需要的。

双胞胎的故事

河北医科大学附属第一医院医生手记

一样的服装、一样的面容，2012年2月28日上午，河北医大一院心外科病房，一对14个月大的宝宝看上去很是惹人喜爱。可谁又会想到，这对来自邢台威县的姐妹眼下正被先天性心脏病折磨着，且由于病情较重她们随时都会有生命危险。

这对宝宝的父亲张兴威介绍说，两个宝宝刚出生时，全家人都高兴坏了。可让人没想到的是，两个宝宝出生后总是生病，后来到医院一检查，姐妹俩竟然都患有先天性心脏病，尤其是姐姐患有严重的法洛四联症，是一种十分复杂的先心病。两个孩子都需要通过外科手术进行治疗。父亲张兴威说，给宝宝看病不仅花光了家里的全部积蓄，连亲戚都借遍了。河北医大一院先心病救助办公室王保中主任说，目前，医院正在积极为这对患儿申请救助。但由于病情重的姐姐得的是严重的法洛四联症，这一病症并不在国家规定的“儿童大病救治”的范围内，救助起来尚有一定难度。

河北医大一院的专家说，由于姐妹俩的病情较重，必须尽快手术治疗。同时，由于其病情较重，手术费用需要十万元左右。“这么多钱，我们真不知道去哪儿筹借。”张兴威哭着说。

两个孩子是幸运的，在河北医大一院住院期间，正赶上“中国社会工作者协会先心病救治定点医院、全国首家医务社工实践基地”落户河北医大一院，首批救助50例先心病患儿，这对不幸的双胞胎姐妹有幸进入救助范围。

“放心吧，两个宝宝的手术非常成功，今后她们将和正常孩子一样快乐地成长、生活和学习！”河北医大一院心外科手术室，心外专家王军教授先后成功为这对患有先心病的双胞胎姐妹实施了“补心”手术。这对姐妹是河北医大一院同“神华爱心基金”开展的救治活动的受益者。

责任编辑：姜妍

文章来源：http://practice.swchina.org/innovation/2014/0116/4442.shtml