一、研究背景及意义

根据第二次全国残疾人抽样调查推算，我国有0-6岁残疾儿童160余万，每年新增残疾儿童20余万，每年以19.14%的速度增长。根据中国残疾人联合会公布的相关数据显示：截至2018年底，全国已有残疾人康复机构9036个，其中，1346个机构提供视力残疾康复服务，1549个提供听力言语残疾康复服务，3737个提供肢体残疾康复服务，3024个提供智力残疾康复服务，1962个提供精神残疾康复服务，1811个提供孤独症儿童康复服务，1929个提供辅助器具服务。康复机构在岗人员25.0万人，其中，管理人员2.9万人，专业技术人员17.6万人，其他人员4.5万人，1074.7万残疾儿童及持证残疾人得到基本康复服务，其中0-6岁儿童15.7万人。目前我国残疾儿童数量庞大，有关残疾人医疗康复照顾机构数量和相关专业的照顾技术人员远远不能满足残障儿童的照顾需求。残障儿童生理心理活动的各方面水平低下，属于社会中的弱势群体。近年来，国家为残障儿童开办了特殊教育学校，然而仅仅职业化形式的学校教育太为单一；况且，目前很多残障儿童并未在各种社会福利院接受系统专业的康复训练。因此，全面的家庭照顾能够帮助残障儿童弥补智力、身心的发展缺陷，在获取基本的生存技能方面发挥重要的有益作用。研究残障儿童家庭的照顾方式，可以帮助残障儿童家庭认识家庭照顾中存在的问题，以便帮助残障儿童家庭采取合理的家庭照顾模式，更好的支持残障儿童家庭发展。只有将正确、科学的家庭照顾和学校教育的相互配合、充分合作才能达到最好的教育效果，为残障儿童未来发展奠定良好的基础。

二、研究综述

国内外对残障儿童方面相关研究较多，对残障儿童家庭照顾方面的研究则较少。笔者对目前国内外内的有关残障儿童家庭照顾方面的文献进行了分析整理，具体如下：

Dunn.等人（2001:39-52）通过将孤独症儿童家庭与正常儿童和其他特殊儿童家庭进行对比研究，发现孤独症儿童家庭在抚养过程中面临更严重的精神压力、情绪障碍、婚姻问题以及社会排斥等困境，并且家庭的社会支持状况与应对方式在一定程度上影响着这些压力的缓解。Abidin等人（2002:349-360）、Eisenhower（2005：657-671）、Hoffinan（2009:407-412）重点研究了孤独症儿童照顾者在巨大的家庭照顾压力中表现出来的“亲职压力”，认为孤独症儿童家庭尤其是照顾者承受着较大的亲职压力，孤独症儿童父母表现出更多的行为适应不良问题。国外研究表明，孤独症儿童家庭所面临压力与困境主要表现在心理健康、教养方式、家庭关系、孩子障碍状况等方面(赵聪，2016:3-4)。

针对残障儿童家庭照顾中家庭的现状和需要，赵聪（2016:3-4）通过对“爱心之家”6位孤独症儿童家庭照顾者进行访谈，了解了孤独症儿童家庭照顾的现状、面临的困境以及实际需要，并从经济支持、生活照顾、康复训练、教育发展四个方面描述孤独症儿童家庭照顾的现状。该研究认为孤独症儿童家庭面临着康复费用高、经济负担重、儿童发展不确定、精神照养压力大、专北知识缺乏、家庭教育受挫、被社会边缘化、社交网络狭小等经济、精神、知识、社会困境。而孤独症儿童家庭的实际需要包括经济补助需要、看护支持需要、融合教育需要、社会接纳需要等。

罗玲（2014:8-12）通过访谈发现，当自家的孩子被确诊为自闭症儿童时，很多家长都因为不知何为自闭症而手足无措。他们在医生的建议下去寻求各种可以帮助孩子“康复”的干预训练或药物治疗。每一个家长都希望有药方可以治愈自闭症，但在他们疲于帮助孩子康复的过程中他们才逐渐意识到自闭是伴随孩子一生的障碍。自闭症儿童语言发展障碍致其不能顺利和人交流，行为问题致其遭到周围人的职责，情绪不稳定让家长不知如何是好，他们的各种“障碍”不一而足，伤透了家长的脑筋。这致使有的家长放弃自闭症儿童的干预，或不愿意带孩子参加各种可以受益的活动。

张丽娜(2017年12-14）认为改善残疾儿童生存和发展环境，对其所在家庭的进行系统的支持必不可少。借鉴发达国家在残疾儿童家庭支持方面的经验，结合我国实际，她认为可以通过以下措施探索完善残疾儿童家庭支持政策：强化国家责任、引入家庭视角；建立分层次的残疾儿童津贴制度；完善残疾儿童医疗康复救助制度；整合资源加快残疾儿童家庭支持服务体系的建设，为残疾儿童家庭提供咨询、专业培训和心理疏导服务。

根据相关领域学者对各类残障儿童从残障儿童家庭照顾方面的研究、笔者对当前我国针对于残障儿童家庭照顾方面的研究做出以下总结：第一，学界对于残障儿童家庭的研究不断丰富，目前的研究主要集中在对残障儿童家庭需求和压力方面，以及社会支持情况方面的研究。残障儿童的父母在照顾残障儿童的过程中面对的压力要远远高于普通儿童的父母，他们在经济、咨询和服务等方面的需求无法得到满足，并且他们的社会支持也没有发挥应有的作用。第二，国内学者对家庭政策的研究大多是集中于西方国家家庭政策。有些学者对西方家庭政策进行整体的研究，还有一些学者有针对性的研究某一个国家的家庭政策。与国外家庭政策研究的蓬勃发展相比较，我国家庭政策的研究较为落后。我国的家庭政策研究集中于对家庭政策现状的研究，以及关于建立完善我国家庭政策的研究。第三，通过对文献的回顾可以看出，关于残障儿童家庭照顾研究的重复性研究比较多，具有创新性的研究较少。对于直接研究残障儿童家庭困境的研究少之又少，针对残障儿童家庭照顾对策的研究则更是寥寥可数。

基于以上研究状况，本研究将分析残障儿童家庭照顾的困境及导致困境的原因，并通过国际经验和港台经验对残障儿童家庭照顾方面存在问题进行对策性研究。

三、研究方法及调查对象基本情况

（一）研究方法

本研究采用混合研究法，通过问卷调查获取残障家庭的基本信息，之后对10个残障儿童家庭进行入户访谈，以便深入了解家庭经济收入、生活质量、残障人康复教育、社会交往及实际需要等方面的具体情况。

1.资料收集方法先期，笔者进入残障人家庭、残障人服务中心，了解了家庭收入、生活质量、残障人康复教育、社会交往及实际需要等方面的初步情况。随后在S社区选取了10位具有代表性的残障儿童家庭，以问卷的形式对10名残障儿童照顾者进行调查，了解残障儿童家庭的基本信息和残障儿童的基本信息。最后，笔者对10户残障儿童家庭成员进行访谈，对这些家庭的困境及需要作了全面了解；对S社区工作人员进行访谈，了解有关残障儿童的社会支持和政策方面的信息，了解当前我国针对残障儿童及家庭的相关政策以及政策的落实情况；选取的访谈个案对象涉及了残障儿童发展的不同年龄段和不同残障类型；

2.资料分析方法

本次研究采用结构式访谈。笔者对10份个案的访谈时间、被访者基本资料、被访者家庭资料、被访者家庭残障儿童资料进行归纳整理和分析，随后对资料进行编码分析。第一步，用儿童的英文单词首字母“C”代表问卷个案编码，例如，“C1”为问卷调查个案1；以F（father）-父亲、M（mother）-母亲代表访谈个案编码，例如，“F1”代表对以父亲为访谈者的访谈个案1；用残障儿童姓名的拼音字母作为案主编码，例如“XW”代表残障儿童小温的资料编码；用“问题”的英文首字母“P”代表对某一问题的看法；访谈和问卷时间是年月日数字组成。第二步，用“一”连接案主编码、主要照顾人编码、问题编码等。如“F1-C1－XW－P1-20181226”表示，2018年12月26日对残障儿童（C1）小温（XW）的主要照顾者其父亲（F1）对有关问题1（P1）的看法和陈述。

（二）研究对象基本情况

1.社区背景资料

S社区隶属于安宁区沙井驿街道，行政管辖齿轮厂、元台子、沙井驿、西沙4个社区居委会，河湾、沙井驿、南坡坪、焦家庄4个村委会，总人口17026人，服务居民区包括景宜家园、29家园和华尊利达青年郡。沙井驿社区主要服务小区为景宜家园和G29家园。景宜家园为拆迁安置区，社区内多社区居民混住；G29家园老年人口及残疾人口较多。根据安沙街字《〔2017﹞60号》文件，2017年5月社区户籍人口2979人，常住居民518户、1279人。尚有近40%的居民在因子女上学陪读、打工就业、空巢老人投靠子女等原因在社区外过渡居住，辖区现有流动人口49人，各类残障人31人，烈军属2人，特困户30户。总体而言S社区居民构成较为复杂，社区居民联系松散，老年人及残疾人数量较大，社区总体经济状况较差，社区基础设施落后，针对残障人的社会支持较少。

2.研究对象基本资料

表1:受访残障儿童访谈者基本情况

访谈者编码	性别	年龄	职业	文化程度	与儿童关系	居住地	家庭月收入	孩子数量	主要照顾者
F1	男	36	外卖配送	本科	父亲	甘肃省定西市	5000及以上	1	母亲
F2	男	34	工人	高中	父亲	甘肃省榆中县	3000-4499	1	母亲
F3	男	35	老师	本科	父亲	甘肃省兰州市	3000-4499	1	父亲母亲
F4	男	31	个体户	初中	父亲	甘肃省庆阳市	3000-4499	1	父亲母亲
F5	男	34	个体户	中专	父亲	甘肃省兰州市	3000-4499	2	母亲
M6	女		主妇	本科	母亲	青海省西宁市	3000-4499	2	母亲姥姥
M7	女	27	护士	大专	母亲	山东省菏泽市	3000-4499	1	母亲爷爷奶奶
F8	男	31	个体户	初中	父亲	甘肃省兰州市	3000-4499	2	母亲
F9	男	30	土木工程师	本科	父亲	甘肃省平凉市	5000及以上	1	母亲
M10	女	28	幼师	大专	母亲	甘肃兰州	3000-4499	2	母亲

表2;残障儿童基本情况表

儿童编码	照顾者编码	年龄	性别	是否接受教育	是否参加康复训练	康复训练时间/月	是否为低保户	康复费用/月
C1	F1	6	男	否	是	50H	否	4000
C2	F2	11	男	否	是	8H	否	5000
C3	F3	5	男	否	是	5H	否	3600
C4	F4	8	男	否	否	0	否	0
C5	F5	8	男	否	否	0	否	3000
C6	M6	13	女	否	否	0	是	2000
C7	M7	2	男	否	否	0	是	1800
C8	F8	3	男	否	否	0	否	3000
C9	F9	4	男	否	是	70H	否	2000
C10	M10	4	男	否	是	12H	否	700

 

四、残障儿童家庭面临的困境及需求

家庭是残障儿童的主要生存空间，引导、培育残障儿掌握基本的生存技能是实现残障儿早期社会化的重要内容。残障儿童的确诊对家庭产生巨大影响，整个家庭面临前所未有的压力。本部分将根据访谈资料分析残障儿童家庭在照顾残障儿童过程中所面临的困境及现实需要。

（一）残障儿童家庭面临的困境

1.残障儿童家庭面临的经济问题

（1）照顾者工作机会减少

S社区的10位访谈对象中，有7位访谈者为男性，3位为女性，而残障儿童的主要照顾者都为女性。全职照顾残障儿童的女性有8位，其余2位在闲暇之余做兼职。在C6-M6-HJ个案中，M6与其丈夫离婚两年，孩子由其与姥姥照顾，由于姥姥年事已高，M6于2018年3月年从企业辞职，全心照顾C6。很多家庭的父亲也因为孩子原因，辞去之前的工作，以方便照顾孩子。可参考下面的访谈记录：

“我和孩子他妈经常吵架，辞去之前的工作，在家附近送外卖，花费大多时间在照顾孩子上，工作机会和热情都减少，就是为了更好的照顾孩子。”（C1-F1-RLJ-P4-20181228）

“他爸爸就带着孩子各地乱跑，工作也不管了，上班的时间很少，经济上就比较困难，去年把汽车也卖掉了。”（C2-F2-CL-P4-20181226）

“娃他妈把之前的工作辞掉了，一边照顾我爸爸，一边照顾我儿子，后来为了带孩子看病，把建材店也处理掉，基本没什么时间挣钱，现在花了一大堆，也没什么大效果。”（C4-F4-LXQ-P4-20181226）

（2）家庭经济收入无法满足残障儿童的医疗康复

在我国，康复训练职业人才数量较少，康复治疗设备和人力成本高，有康复训练需求的人数直线上升，从而造成了医疗康复费用的昂贵。根据本调查数据，70%的家庭每月康复治疗费用或者平时伴随性的儿童疾病治疗花费每月在2000元左右。在3个参加了康复训练的受访家庭中，每周参加康复训练的时间平均在18小时左右，康复费用达到了4000元左右，S社区的10户残障家庭中，多家庭人口与残障儿的康复治疗和低收入是一对十分明显的矛盾。调查中发现这些残障家庭链接的资源有限，从收入的来源看，大多数家庭的收入主要依靠家庭中的主要劳动力外出工作或者个体户收入。80%的家庭月收入处于3000-4499元。在10个家庭中，有2个家庭的月收入在5000及以上，有8个家庭的收入在3000-4499元左右，10个家庭中只有1个家庭享受低保政策，3个家庭享受医疗保险和残疾人医疗康复费用补助金，家庭人口较多，个体的支出需要无法获得满足。伴随着照顾者将主要责任从工作中转移到照顾残障儿童上来，家庭中劳动力减少，造成薪金获取空间狭小，经济状况每况愈下。参考表2。

“刚开始知道孩子残疾以后从兰大一院跑到陆军总院再转到西京医院，一天几万几万的出，就看不到孩子有什么效果，后来直接没方向，不知道该怎么办。”（C10-M10-LYZ-P12-20181213）

“因为孩子的问题他爸和我离婚一年多了，之前每月给孩子钱，现在好久没给了，我这边只能一边照顾孩子，一边在超市上班，每月3000多的工资，孩子随便去个医院，一半就没了，去年的医疗费用不知道什么原因，今年也不能及时报掉，再加上我的母亲，全家人的花费都指望我的工资。”（C6-M6-HJ-P12-20181224）

2.残障儿童家庭面临的压力问题

(1)残障儿童自身的压力

残障儿童在社会地位、接受教育、娱乐需求等方面面临诸多压力。残障儿童由于其自身的特殊生理心理状况，在自身的成长过成中遇到更多的困难，出现各种情绪问题和心理压力。在访谈过程中，残障儿童家庭的经济来源单一，收入普遍低，经济压力随即造成的社会地位低下是残障儿童形成自身心理问题的一个原因；调查中80%的儿童并未接受义务教育，适龄未入学也给孩子带来压力；70%的残障儿童的活动区域维持在家庭，平时很少接触到同辈群体，造成了另一种隔离，孩子的娱乐需求得不到满足；其他群体对孩子的歧视也是造成孩子自身压力的重要原因之一。

(2)照顾者的压力

家庭照顾者面临经济、歧视、照顾疲倦等压力。家庭中有一个残障孩子，家庭其他群成员也会受到影响。孩子被确诊为残障孩子以后，很多残障儿童父母的心理情绪变化是一个复杂的阶段，同时又是一个相同的阶段，从无助无奈到接受现状，但有可能依旧不能面对这样的事实，在一次又一次的盲目寻医治疗、不断接受治疗以后，幻想着有神人相助，希望奇迹出现，能够治好孩子，花费了大量的金钱以后并没有什么效果，家长们又开始陷入深深的愧疚当中，还要忍受外界的“恶语相加”，以及担忧孩子的未来等等，承受着沉重的心理压力和生活压力。而在压力的处理过程中，很多家长都是通过向别人倾诉，寻求安慰和获得一些支持，而也有的家庭成员无法调节矛盾，导致吵架、妻离子散，甚至产生自杀的念头。

“孩子在我们手中真的没有办法，治疗费用太高了，承担不起，扔掉吧真的做不到，真的到我们手里就死路一条了，可是怎么说也是自己生的，压力真的好大。”(C8-F8-YJR-P6-20181215)

“我们孩子8岁了，我基本上照顾了8年，花了好多钱，欠了一屁股债，又不能不治，孩子他爸爸每天都为了搞钱不停的抽烟，一根接着一根的抽。”（C4-F4-LX-P6-20181214）

“那会医生给我说我们孩子就这样了，没救了，可是我没放弃他，十年如一日，那种心酸和辛苦一般人真的不能理解，所有的压力随即而来，我一直坚持着，从没有放弃。”（C6-M6-HJ-P6-20181218）

（2）缺乏正确教养技巧的压力

残障儿童家庭成员对康复训练知识基本处于略微了解甚至不了解,会因对残障儿童的照料无从下手而产生自责压力。照顾者认知上存在两种偏差：一种是照顾者认为通过治疗后孩子能够痊愈就是康复；另一种照顾者认为儿童能够提升生活自理能力就是康复。对这两种康复训练的认知都是有偏差的,前一种致力于追求康复效果,后一种对残障人士对全面康复认识也有偏差。在调查中发现,了解康复训练服务的只有1人,稍微知道一点的有2人,完全不了解的有7人。70%的残障儿童生活在原生态家庭中，照顾者主要为其提供基本生活物质，而容易忽略儿童的心理需求；大多数残障儿童家庭不了解康复训练，因此也很少接受康复服务；少数照顾者对康复训练有一定的认识，但会因为残疾儿童的残疾等级严重或经济原因而自愿放弃康复服务。

3.残障儿童家庭面临社会排斥问题

残障儿童家庭面临着各种生存挑战，一方面是原生态家庭中诸如经济等各方面的压力，另一方面则是来自来自社会上的不理解、排斥和流言蜚语。南京市曾经发生一起8岁脑瘫女童被其爷爷和爸爸推进河中的事件，书包里面还加上了两块砖头；深圳市某小区物业人员将17户带有精神病的家庭拒之门外，甚至曝光了其家庭的身份信息。尽管本次S社区10户残障儿童家庭照顾者的访谈中没有发现类似的问题，但是在访谈中也了解到邻居对残障家庭总带有恐惧、嫌弃情感。孩子的残障原因是多方面造成的，但是社会的不理解和排斥会对孩子的身心会造成很大的影响。孩子长期生活在这种排斥无关怀的环境中，对正常社会化会造成诸多不利影响。

“回到老家的时候，按辈分孩子叫爷爷奶奶的那些人就说，这个娃娃养着没啥用，像个傻子，拖累一大家子人，还不如找个地方丢掉。”(C4-F4-LXQ-P6-20181226)

“因为我们住的是拆迁房吗，上面住的人都不知道从哪里来的人，他们经常会说，这里住着拆迁安置的就算了，还住个神经病。”(C7-M7-FCZ-P6-20181215)

4.残障儿童家庭具有人力资源不足问题

特殊儿童家庭照顾中的人力资源指的是在残障儿及其家庭所得到的人力支持。具体包括：教育人力资源、康复训练人力资源、亲属人力资源和社会服务人力资源等。具体来讲，在整个照顾中能够向残障儿提供照顾服务的主要是残障儿的父母、亲友、专业照顾人士、邻里以及保姆等人，在不同时期、不同条件下，照顾者并不是单独的工作，不同的照顾者在不同时间承担着不同的照顾责任。在满足残障儿的照顾需求方面，各中人力资源都有自己的优势，也有着一定的限制，但目前主要的问题是照顾中的人力资源不足。首先，父母照顾有心无力。在父母照顾中，父母一方要工作，另一方全职或者兼职照顾孩子，照顾者的工作收入和晋升面临危机。其次，父母大多缺乏正确的护理技术，对照顾者的照顾多来自生活经验。再次，亲朋邻里照顾有困难，亲友在长期的照顾中会出现倦怠，或者本身对残疾儿童持有许多偏见。最后，专业人员缺乏。目前我国专门性质的康复训练照顾中心数量少，专业技术人员寥寥无几，而残障人数庞大。

（二）残障儿童家庭及残障儿童的现实需求

通过残障儿童照顾者的叙述以及笔者的观察，以及上文对残障儿童及其家庭照顾存在问题的分析，发现目前残障儿童家庭普遍性面临精神压力、经济压力、知识技术压力、人际交往压力等多重压力。参与调查的10位残障儿童中，6位儿童无法与他人正常交流，有9位儿童生活无法自理，同时有3位患有多重残疾。除了正常的残疾状态以外，他们多患有再生性疾病，自我生存状况堪忧。对残障儿童家庭困境的解决需要了解残障儿童家庭的实际需要，才能制定合理的解决措施。参见表3。

表3:残障儿童的身体状况和家庭情况

受访者编码	残障儿童编码	残疾类型	残障儿童的身体功能问题	家庭情况
F1	C1	自闭症	不愿与人交流、害怕陌生人、无意识活动不能正确的执行命令、	核心家庭、农村户口、父亲收入不稳定、家中有1妹妹，正常、
F2	C2	聋哑人	一侧鼻翼缺损发呆、安静、对周围人无反应	拆迁安置户、住房条件较好、城市户口、接受康复训练、经济条件一般
F3	C3	自闭症	刻板行为、喜欢看门缝、手指互敲、不交流	接受教育、核心家庭、家庭经济条件良好
F4	C4	肢体残疾	无左脚、右脚功能丧失、无法站立、谈吐不清	未教育、未接受康复训练、家庭贫困、父亲因工受伤在家开店、核心家庭
F5	C5	肢体残疾	左手无食指、另一手功能完全丧失、无法使用工具	农业社区家庭、家中有1妹妹，正常，未接受义务教育、未接受康复训练、核心家庭
M6	C6	肢体残疾	双脚十指，四趾缺失、关节功能部分丧失	农业家庭、家庭经济情况较好、核心家庭、未接受义务教育、未参加康复训练
M7	C7	脑瘫	颅脑损伤、智商小于34、不会说话、经常性高烧、无意识活动	主干家庭、城市户口、接受康复训练、未接受义务教育、家庭贫困
F8	C8	肢体残疾	左腿细小、肌肉萎缩、无法正常站立	主干城市户口家庭、接受康复训练、未接受义务教育、经济条件一般
F9	C9	语言障碍	声带切除、大脑语言中枢受伤患失语症、不会讲话、反应迟钝、上呼吸易道感染	城市户口、单亲家庭、父母离异、未接受康复训练、未接受义务教育、经济条件贫困
M10	C10	聋哑人	双侧耳廓缺失、一侧鼻翼缺损、无法获取外界信息、听力严重丧失	城市户口、接受康复训练、目前幼儿园小班、家庭经济状况贫困

1.改善残障儿童家庭经济条件的需要

残障儿童家庭为了给孩子尽快脱掉“另类”的帽子，寻找各种治疗方法和康复机构成了残障家庭的首要任务，高昂的康复训练和医疗救助费用让原本就不富裕的家庭承受更大的经济压力。当家长不能满足孩子各方面的需求时，就会花费精力在为孩子挣钱上，而目的明确的存钱对残障家庭来说意味着危机感。尽管目前政府在残疾人事业上实施各种康复计划以适度缓解少量家庭的经济压力，由于相关政策支持力度不够，长时间的康复治疗对残障家庭而言依旧是一笔巨大的花费。经济支持是残障儿家庭最突出的需求。

2.专业化康复训练的需要

残障儿童早期的康复训练关系残障儿童家庭的生活质量。残障儿童的康复问题是社会各界关注的重点，早期的康复训练工作能够帮助残障儿童完成早期的社会化任务，使他们重新融入社会。此次访谈显示：了解康复训练服务的家庭有1户，基本了解康复服务家庭有3户，略微了解康复服务的有2户，不了解康复服务家庭有4户。享有医疗保险的4户，未享受医疗保险的6户。S社区有老年人日常照料中心，但是无正规康复训练机构，10户照顾者都认为自己的孩子有接受康复训练服务的需求。

3.满足残障儿童教育的需要

残障儿童的教育对残障儿童康复具有很重要的影响，残障儿童康复包括生理功能和心理功能的康复，正常的教育对残疾儿童文化素质、知识储备、价值观和世界观形成也有重要影响。由于身体缺陷，残障儿童在接受教育方面同样处于边缘地带。S社区10名残障儿童中，有9位都未接受义务教育，而造成这些残障儿童不能入学的原因有以下几个方面：3位儿童残疾程度较重；4位家庭经济困难；2位照顾者无意愿接受教育，并且普通义务教育学校也不予接受、而特殊教育机构数量少且收费较高。接受全面的教育是残障儿童很重要的需求。

4.社会成员对残障儿童接纳的需要

残障儿童就像是一群不会飞的小鸟。残障儿童由于特殊的生理和心理问题，怯与他人沟通；很多人对残障儿童家庭产生异样的眼光，孩子很难融入到主流社会生活中。残障儿童离开正常社会交往会遭受孤独，因为缺乏人际交往能力也会无法适应正常社会生活。参与调查的10位儿童社会交往行为都比较少。有6位家长渴望社会对他们的孩子有更多的关注。正常的社会接纳，源自于对儿的童了解和爱。但大多数社会人士认为这些特殊家庭的儿童最需要物质救助，逢年过节送物资便是一种社会关爱。而实际研究中发现，他们康复过程中最需要满足的是精神援助，只有社会各界有都去关注和关爱特殊儿童的精神生活，孩子们才能得到更好的康复。

五、残障儿童家庭照顾中问题解决的对策探析

通过对残障儿童家庭照顾中存在的困境和残障儿童家庭及残障儿童现实需求进行分析，残障儿童家庭照顾的支持路径更加明晰。本部分针对我国如何完善残障儿童家庭照顾支持路径进行探讨，为残障儿童的家庭照顾问题提供具有现实意义的解决方案。

（一）提高残障儿童家庭康复服务支付能力

1.提供有关残障儿童和康复机构的优惠政策资源

健康的经济条件是残障儿童进行康复训练服务的重要支撑。对于一个贫困残障儿童家庭而言，一个残障儿童就能拖垮整个家庭。要想提高残障儿童康复保障程度,首要问题是改善家庭的经济状况。可以通过对残障儿童和康复机构两个方面实行补助的方式来实现经济支持。首先,对于有劳动能力的残障家庭,通过政策补助，职业技能培训、链接就业资源等保障其家庭劳动力就业，确保其家庭有一定的经济收入,此外,对于有康复训练需求的残障儿童家庭给予补贴、救助，尤其是对于贫困家庭、多重残疾儿童家庭、长期吃药治疗的残障儿童家庭，提高其购买康复训练服务的能力。另一方面，对康复机构予以补助(曾妙慧、黄彦彰，2015：2-4)，康复机构亦可以凭借相关优惠康复服务向有关部门申请获得财政补贴,通过补贴不断降低康复训练机构的康复费用,如此一来既保障了残障儿童的权利,又提升了康复机构的发展。

2.促进残障儿童照顾者改变传统的性别分工观念

在残障儿童家庭中，女性在儿童照顾方面的角色非常凸显，这就使得女性在社会就业和家庭照顾中扮演越来越多的角色，容易引起角色冲突和角色紧张。在参与调查的10个家庭中，因“照顾家务”而不就业的女性有5位，占调查总人数的50%；为了方便照顾子女，女性大多选择时间自由、离家近的兼职工作，这样的女性有3位，占调查总人数的30%。造成这种情况主要是受传统的“男主外、女主内”思想影响，另一方面是因为家庭中存在残障儿童无其他看护人，因此女性无奈降低了工作效率和质量。这种现象直接影响女性的社会和工作地位，使她们在劳动力市场竞争中属于边缘地带。因此只有改善女性在职业中地位,改变传统的事业观念，对缓解残障儿童家庭经济能力有重要帮助（郑功成，2016)。

（二）缓解残障家庭的压力 

1.组建家庭照顾者减压团体

笔者发现家庭照顾者履行照顾任务，缺乏其他娱乐生活，多数时间和精力都花费在照顾残障儿童身上，感情消耗十分严重。随着照顾时间的增加，照顾者对残障儿童的热情下降，甚至出现倦怠，产生诸多消极情绪问题；照顾者如果不能及时有效的倾诉自己的压力和情绪，会引发严重的家庭矛盾，甚至出现“大难临头各自飞”的现象（同雪莉，2018）。因此笔者建议由残疾人联合会或者其他社会组织建立照顾者减压团体，通过大众媒介，鼓励特殊儿童家庭照顾者及其家人加入其中，定期为照顾者提供科学的家庭照顾技能等培训课程，各位照顾者亦可彼此分享各自在照顾过程中面临的压力和经验，借鉴彼此的照顾经验。除此之外，聘请专业人才为照顾者进行及时心理治疗，减轻照顾者的压力和消极情绪，及时的缓解自己的压力，真实地去体验残障儿童的进步。

2.对家庭照顾者实施合适的照顾知识和技能培训

笔者在调查中发现残障儿童家庭照顾者的信息使用率极低。所访谈的10个家庭照顾者中，有8位对于残障儿童医疗保障、教育教养、康复训练、残疾人福利政策等方面的知识了解甚少，这对于残障儿童早期的社会化发展极为不利；另一方面也容易为照顾者及其他家庭成员带来不必要的忧郁和恐惧。有必要由政府聘请专业的康复学校专业人员有计划的为家庭照顾者提供对应的知识与技能(王思斌，2006:173-187），并且与照顾者一同处理残障儿童的不良行为，训练照顾者及残障儿童学习缓解压力的技巧，帮助照顾者正确的寻找社会资源来缓解情绪与化解矛盾等。

（三）完善残障儿童家庭的社会支持系统

1.改善残障儿童教育环境

我国残障儿童数量多，特殊教育机构数量少、教育理念落后、专业的特殊教育人才的缺乏，导致了我国残障儿童特殊教育儿供给需求方面的严重不平衡（董府洋，2016：23-28）。尽管我国对残障儿童教育方面出台了相关的政策，而残障儿童正规化的特殊教育问题从根本上并未有效得到解决，整个社会需要关注这些弱势儿童解决的现实问题。在残障儿童的特殊教育问题上，应该由政府牵头，支持残障儿童教育事业，制定相关政策法规；提高对残障人士教育的财力支持；建立普通学校与特殊教育机构双效机制的教育体系；鼓励社会兴办残疾人士教育培训学校，并且提高特殊教育教师的待遇和社会地位；运用行政干预或者政府购买的方式提升特殊儿童的受教育率，共同提升特殊儿童的健康指数（栾俪云，2012:12-16）

2.充分发挥社工在残障儿童照顾中的作用

在残疾人社会工作中，受过专业训练的社会工作人才能够帮助残疾人克服其自身的身体缺陷，帮助其进行能力建设，帮助链接社会资源获得社会支持系统，在提升残疾人的整体生活质量中发挥至关重要的作用。目前残疾人社会工作在我国的发展还处于萌芽状态。因此，应大力发挥残疾人社会工作,协助政府制定残障人士相关政策法规，制定合理有效的家庭照顾方案，开展对适龄残障儿童的课外训练，帮助链接残障人就业支持的社会资源等。

3.构建社区--家庭联合照顾模式

社区是特殊儿童社会化的重要场所。但是目前我国社区服务内容单一，专业化水平低，难以有效解决残障儿童家庭照顾的问题，致使社区的家庭支持功能无法发挥。因此，一是应当不断建立完善服务项目齐全、专业化水平高的社区服务机构（胡晓毅，2012:4-8），提供时间自由灵活、形式简单的喘息服务，当特殊家庭照顾者遭遇紧急事件或者身心疲倦的状态时，特殊儿童家庭可将特殊儿童送至社区家庭服务中心或者由社区家庭服务中心派专业工作人员上门照顾；二是应当以社区为基础，修建无障碍公共设施；三是安排残障人士担任办公专员；四是定期为社区残障家庭提供康复训练等方面的知识培训。社区照顾与家庭照顾相互融合，可以为特殊家庭提供帮助，减轻残障儿童父母的各方面压力，维护特殊儿童家庭的凝聚力(何雪松，2007:141-143)，保证特殊家庭正常功能发挥。

（四）利用大众传媒呼吁社会关注残障儿童事业，减少其社会歧视

残障儿童家庭在照顾中面临着来自各方面的巨大压力，需要增强有效的缓解照顾者心理压力的信息宣传，充分利用报刊及互联网等大众传媒向全社会宣传有关残障儿童的相关事迹，以及残障儿童家庭在照顾残障儿童过程中的压力和挑战，缓解残障儿童照顾者缺乏支持的压力，呼吁全社会共同关注残障儿童家庭，关爱残障儿童成长，促进社会的和谐发展。

六、总结与反思

本次研究以兰州市安宁区S社区10个残障儿童家庭为例，通过问卷调查和访谈相结合的方法进行资料收集和资料分析，对当前残障儿童家庭存在的经济、社会、家庭等方面的问题和残障儿童家庭的实际需要作了分析，最后结合国外家庭照顾经验，对我国残障儿童家庭照顾的发展提出了一些对策。由于时间和精力的限制，本次调查选取的样本不够全面，数量较少，残障类型主要集中在聋哑、肢体残疾、自闭症、精神病等方面，其他残疾类型未有涉及。，其次，样本数据来自同一个区域，没有形成对比分析的条件，一定程度上影响了数据的代表性。因此，在以后的科学研究中，需要深入到更多地区，对不同的残障儿童、不同的家庭做深入的探究，为残障人士的康复与健康生活提供更多的支持。

责任编辑：孙彩丹

文章来源：http://practice.swchina.org/innovation/2020/1102/37464.shtml