“我的妈妈不记得我了”——脑退化症长者家属启示录

“我的妈妈不记得我了”

2020年对每一个人来说是特殊的一年，对于王姐来说更是特殊的一年，她刚满60岁的母亲被发现患上了脑退化症，在医院确诊的时候已经是中期了。王姐说，刚开始家里人只是认为母亲只是正常的记忆力衰退，老人家年纪逐渐大了，不记得一些事情、记忆力慢慢退化是正常的，便没有理会。真正关注母亲的认知状况是在她走失的那一天，家人找了好久才在离家不远的菜市场角落找到她，嘴里直说着这是她家，便一直蹲在别人家门口等着。当母亲说坚定地说自己家就在这，固执地在门口等着孩子们来开门却认不出站在母亲面前的就是自己孩子时。王姐哭了，她意识到母亲可能患上疾病了，家里人也是从那一刻开始正视母亲的病情。不论在哪里都非常关注母亲的位置，尽量不让她出门、怕她走失，也怕她影响到小区里的其他住户，甚至在所有人都上班的时候将母亲锁在家里。王姐知道，这对于老人的身心都不好，但家里人都要上班，不锁在家里没有谁能保证她的安全。而让她更难受的事情是母亲再也不记得她了，对她的称呼只是你，是一个熟悉的陌生人。

“黄手环，让我知道她是安全的”

2020年4月，在一次社区的黄手环外展宣传上，王姐接触到了社工的活动，也知道了中国人口福利基金会和全国各个团队合作的黄手环行动项目是为脑退化症长者免费派发黄手环，守护长者回家路的一个公益项目，也是在这次的活动中，王姐为她的母亲申领了防走失定位贴，社工告诉她防走失定位贴是黄手环的一种类型，需要熨烫在长者常穿的10件衣物或者其他可熨烫的物品上，当路人扫描时家属就可以收到老人的位置，路人也可以通过电话来告诉家属老人的位置，它的好处是可以避免脑退化症长者脱下手环，导致家属无法了解走失长者位置、路人也无法给予帮助的风险。

“爱是一种相互传递”

在协助王姐为母亲使用防走失定位贴之后，社工陪伴王姐在社区物业、社区警卫、社区居民间走访，说明王姐母亲的认知情况，引导社区人员共同关注王姐母亲的安全问题，共建脑退化长者的友好社区环境，并说明防走失定位贴的使用方式，让小区的人群能够在看到王姐母亲时及时扫描二维码，让王姐及其家人及时了解到王姐母亲的位置，共同守护王姐母亲的外出安全，减轻王姐家庭的压力和担忧。

一个月之后，王姐成为了黄手环志愿者队伍的一名骨干，她希望跟社工一起让更多的长者家庭了解到黄手环，领取到更多预防长者走失的手环，守护脑退化症长者或有走失风险长者的回家路，像每一位守护她母亲安全的爱心人士一样，她自己也能够守护这些曾养育家庭、为社会付出贡献却患上了脑退化症的长者，和许许多多不被发现的脑退化长者家庭一起相互助力、相互支持，将更多的爱和帮助传递给每一位需要的脑退化症长者及其照顾者，守护长者们美好的记忆，温暖他们的回家路！

责任编辑：段冬蕾

文章来源：http://practice.swchina.org/socialwork/ln/2020/0911/37142.shtml