个案 | 长路漫漫也灿烂 勇敢面对

一、背景介绍

服务对象小童，女，今年5岁，与父母亲、哥哥一家生活在开平市，家里主要经济来源是服务对象父亲外出打工。

服务对象从2019年9月中旬开始，反复发热伴右侧腹股沟区疼痛十余天，到开平市中心医院检查诊断为急性白血病。由于服务对象为外省户籍，转至南宁市医科大学第一附属儿童医院确诊为急性淋巴细胞白血病，后来转至江门市中心医院儿内科进行治疗。服务对象现受药物影响，出现贫血、发热等不适症状；与外界隔离，变得沉默寡言，睡眠与食欲也变得糟糕，有时还不配合治疗。

服务对象母亲在服务对象住院期间一直陪伴在服务对象病床边，服务对象父亲是家庭中唯一的经济支柱，在请假半个月后，无奈继续回到外地工作岗位，以维持家庭的开支及孩子的治疗费用。服务对象刚开始接受化疗，前期治疗血小板不断下降，服务对象血型是罕见的RH阴性，难寻找对应的血小板，出现缺血。随时有紧急输血和抢救可能，让服务对象母亲担心不已，表现出不安、茫然及焦虑的负面情绪，独自一人难以面对状况。同时，巨额的医疗费用也是服务对象母亲情绪不佳的主要影响因素。

二、需求预估

（一）生理层面：

1.疼痛，服务对象从2019年9月中旬开始反复发热伴右侧腹股沟区疼痛；

2.胃口不佳，服务对象现进行第一期化学治疗，逐渐出现贫血、发热、胃口不佳等不适症状；

3.躯体活动受限，由于化疗时间长，药物反应大，导致服务对象长期卧床，无力自主站立和不能随意走动。

（二）心理层面：

1.服务对象：开始白血病治疗后，受化疗药物影响，导致身体上的各种不适、睡眠质量下降和胃纳欠佳等情况。服务对象患病前兴趣广泛，自从患病后生活环境的变化，不能上学，与学校系统分离，缺乏正常的社会交往，脱离了朋辈群体支持，也不愿意与病房年龄相仿的患儿交谈，加重了服务对象焦虑、抑郁的负面情绪。

2.服务对象母亲：从服务对象患病后，一直陪伴和照顾服务对象，服务对象母亲对女儿患病感到自责和愧疚，认为是自己的糖尿病长期打胰岛素导致服务对象患病，把责任归咎于自己身上；到后来服务对象父亲要去工作，独自一人面对服务对象病情及住院照顾、陪护等。服务对象在化疗期间曾存在严重骨髓抑制、低钾血症、低钙血症等病情危重，进行过紧急输血和抢救，服务对象母亲对服务对象的病情感到消极及茫然，同时没有一个较好的情绪疏通渠道。 

（三）经济层面：

1.收入：服务对象父亲在清远市佛冈县龙山镇雅图物流有限公司做运输司机，月收入约7000元；服务对象母亲没有工作收入，全身心照顾服务对象；服务对象哥哥今年15岁在开平读初三。家庭收入仅靠服务对象父亲承担，治疗费用缺口大。

2.医疗费用支出：服务对象目前医疗费用约27000元，治疗进展顺利费用约50万元，后续费用可能仍有变化。

3.医疗保障情况：服务对象是外省户籍，购买了当地的城乡居民医疗保险，服务对象确诊时转至外省医院，曾绑定医疗保障卡在外省，现于中心医院治疗，需要一年后才能解绑，对目前医疗费用暂时无法直接报销，且异地医保报销比例会下降。

三、理论基础

（一）社会支持网络理论:

社会支持网络是指一定社会网络运用一定的物资和精神手段对社会弱势群体进行无偿帮助的行为的总和。一般是指来自个人之外的各种支持的总称，是与弱势群体的存在相伴随的社会行为。依据社会支持网络理论的观点，一个人所拥有的社会支持网络越强大，就能够越好地应对各种来自环境的挑战。社会支持网络是个人生命过程的组成部分，每个人都拥有自己的社会支持网络。

原本简单幸福的家庭有孩子患病，整个家庭都会面临着情绪困扰、缺乏病情认知、生活秩序被打乱、治疗费用困难等问题，会处于迷茫、无助、对未来生活无方向的状态中。目前服务对象家庭除了来自亲戚朋友等非正式网络支持外，无其他支持，社会工作者将会通过协助服务对象家庭建立社会支持网络，发挥网络支持功能，解决目前困境。

（二）生态系统理论:

生态系统理论是社会工作的重要基础理论之一，该理论强调人与社会系统各要素在环境中相互作用，并对人类社会行为具有重大影响。生态系统理论指出，人们参与的系统可分为微观系统、中观系统和宏观系统。三个系统的相互作用对人类行为具有重要影响。微观系统指个人，个人是具有生物、心理和社会系统的系统类型，所有这些系统都处在相互作用中。中观系统指任何小规模群体，包括家庭、职业群体和其他社会群体。宏观系统指比小规模群体大一些的系统，包括文化、社区、机构和组织。

从微观层面看，服务对象患病影响了生理功能和社会功能，服务对象现处于学龄期阶段，在患病前在读幼儿园，患病后阻碍了服务对象的正常社交和适龄学习，活动被迫受限制，缺少结交同龄人人际交流的社会系统。

从中观层面看，服务对象家属是全力支持服务对象的，包括照顾及医疗费用等。虽然也有亲戚朋友能解决燃眉之急，但并不能长远解决服务对象的医疗费用问题，服务对象父亲的工作单位也比较谅解，为其批了半个月的假期，方便其照顾服务对象。

从宏观层面看，服务对象是外省户籍，购买了当地的城乡居民医疗保险，服务对象确诊时转至外省医院，曾绑定医疗保障卡在外省，现于市中心医院治疗，需要一年后才能解绑，对目前医疗费用无法进行报销，并且服务对象家庭并不了解相关的救助政策，治疗时间漫长和费用大，服务对象家庭身、心、经济等陷入困境。

四、服务目标

（一）协助了解申请各类医疗救助的渠道，整合社会资源，协助服务对象以及家属进行家庭资源重整，以面对疾病带来的家庭经济危机，获得相应的经济支持；

（二）引导服务对象及其母亲进行有关负面情绪表达或宣泄，建立正确的理性认知；

（三）链接相关志愿者或教育资源，丰富服务对象的住院生活。

五、服务策略

（一）与服务对象建立相互信任关系，了解服务对象病情与情绪状况；

（二）帮助服务对象分析目前境况，为服务对象整合相关的资源，获得经济支持；

（三）为服务对象母亲提供心理支持，缓解焦虑情绪；

（四）为服务对象链接早教机构、学前教育学生志愿者等相关资源，丰富住院生活。

六、服务计划实施过程

（一）第一阶段：创造接纳性和支持性的服务环境

社会工作者在日常查房时接触到服务对象，通过向服务对象主治医生和管床护士等医务人员的沟通，了解到服务对象的疾病诊断、症状、治疗方案和家庭基本信息、日常病房中服务对象与家属的心理情绪等。在获取相关信息后，社会工作者约见了服务对象母亲，进行会谈，相互了解认识，并介绍自身角色及可提供的服务方向，建立专业关系，表达同理心，合理倾听，了解服务对象患病经历及诊断，家庭基本情况及目前困扰等。在与社会工作者沟通中，服务对象母亲表现无助、茫然和焦虑，担心医疗费用的问题，担心因为自己患有糖尿病长期打胰岛素导致服务对象患上白血病，对服务对象的医疗紧急情况表示茫然和不知所措。而服务对象对社会工作者的到来和招呼没给予回应，对任何事情都提不起兴趣。

社会工作者通过与服务对象及其母亲的交流和接触，总结目前状况的困境：一是巨额的医疗费用影响服务对象及其目前的情绪；二是担心病情的变化；三是脱离原本的生活状态，环境的突变与生理不适影响情绪；四是母亲的内疚认为自己“糖尿病”影响女儿患病的非理性认知。

针对服务对象困境，社会工作者帮助其分析针对目前状况，就服务对象母亲现在焦虑状态，纠正认为自己“糖尿病”影响女儿患病的偏差看法，为其提供正确的认知和相应的心理疏导。

（二）第二阶段：提供个性化服务，帮助服务对象家庭应付压力型生活转型

经过多次去病房与服务对象及其家属进行沟通交流，巩固与服务对象的专业信任关系，并与服务对象家属制定详细的服务计划，在此阶段主要提供一下服务：一是与服务对象及其家属厘清现所处的困境和所焦虑的问题及认知误区，并通过白血病疾病资讯，引导其正确认识疾病和医生的专业医学解释服务对象患上白血病的原因等，帮助服务对象母亲澄清非理性认知。二是为服务对象及家属提供陪伴和心理支持，环境他们焦虑情绪及压力，首先了解服务对象的兴趣爱好是绘画，因此社工由此介入，陪伴服务对象通过共同绘画来建立关系；其次，鼓励服务对象母亲协助服务对象面对和调适疾病带来的生活改变及影响，在此过程中同时更好地自主调整负面情绪，并建议其与同病房的白血病患儿进行交流，提供心理支持。三是联络社会资源，与服务对象母亲梳理江门市当地各类救助政策和专项基金的申报流程和内容，包括链接了江门市慈善会援助资源、开平市慈善会援助资源及福彩阳光关爱基金援助等；发起网络筹款和媒体报道，让社会有更多人关注和关心服务对象。四是通过发起院内爱心认领，为服务对象捐赠一顶小帽子，让更多医务人员关注及疏导服务对象脱发后的自卑心理和不安情绪，同时促进医患互动。五是社会工作者协助和鼓励服务对象与同病房患儿建立关系，进行互动交流，增强服务对象同辈友朋支持。六是提供志愿者床边陪伴服务、个性化学习支持服务和重建兴趣爱好培养，丰富服务对象的住院生活，让服务对象能有一个释放病情带来的不适而达到舒缓的途径及住院期间的不良情绪，满足学习需求和增强服务对象的社会支持，让家属也有“喘息”的时间，帮助缓解压力。七是患儿因化疗等治疗原因产生多种并发症状及不良反应，服务对象家属在照护过程中需要心理适应期和应对技能的提升，通过鼓励家属之间的交流以及医护人员的照顾注意事项、技巧等帮助服务对象掌握相关的照顾能力。

（三）第三阶段：漫漫长路，勇敢面对

在社会工作者的介入服务下，服务对象获得江门市慈善会援助、开平市慈善会援助及福彩阳光关爱基金援助，网络筹款平台社会捐赠和匿名爱心人士的捐赠等经济支持，合计筹得救助资金89842元，缓解了当前因病致困或因病致贫的困境，服务对象母亲对于医疗费用情况的担心也有所缓解。在此阶段与服务对象交流的过程中，关注到服务对象的精神状态及情绪由最初的漠然到后来的脸上充满笑容的转变，也逐渐愿意与社工分享喜乐。

在母亲和社会工作者的陪伴下，服务对象顺利通过第一期化疗，目前服务对象持续化疗指数稳定便可回家，之后隔1个月回医院进行一星期的化疗。社会工作者对服务对象母亲进行沟通对未来会面对的问题，服务对象母亲对治疗有了正确的认识和良好的心态，表示会和服务对象积极地面对下一期的治疗。服务对象母亲对于社会工作者的服务给予肯定和感谢，同时也希望后续遇到难以解决的困难仍然可以得到社会工作者的帮助，社会工作者也留下了后续可以联系的方式，并做好后续跟踪服务。

七、案例评估

在这次个案服务过程中，社会工作者与服务对象及其家属建立了良好的专业关系，并通过专业服务满足了其需求，使服务对象及其家属价值感增强，有利于服务对象在良好的情绪状态下生活通过社会工作者这段时间的介入服务，服务对象及其家属也有了明显的改变，通过家属、医护人员、社会工作者、慈善组织、志愿者及媒体人员等多方互动提供社会支持，达成了既定的服务目标。

（一）服务对象

1.服务对象对于病情逐渐明朗起来，会积极配合医生的治疗。

2.适应因白血病化疗带来的不适，能积极勇敢面对，重新培养兴趣爱好，对事物会产生好奇心；

3.结交同病房患儿，通过相互交流互动，重建正常的社会交往，增强朋辈群体支持；

4.通过链接志愿者资源，提供床边伴读、病房学校等服务，满足学龄阶段的学习需求。

（二）服务对象家庭

1.通过社会工作者的沟通辅导，负面情绪得到疏导，对白血病有了正确的认识，能正确看待疾病带来对家庭及服务对象的影响，积极协助服务对象调适和面对疾病的变化。

2.在获得相关医疗费用经济援助后，社会工作者明显感觉到服务对象母亲的心理状态有所放松和积极。

3.积极了解各类白血病基金的救助方法，发起的网络筹款都积极主动转发，并与家人进行家庭资源重整，主动联系自己内部资源为服务对象进行经济援助，以面对疾病带来的经济危机。

4.主动学习相关白血病患者照顾技巧，更好地与医护人员之间进行良好的沟通。

（三）后续跟踪

社会工作者总结并巩固案主已有改变，回忆社会工作者介入以来案主的变化。在服务对象出院后，帮助案主回顾个案服务过程，社会工作者与服务对象母亲保持电话、微信沟通，服务对象现在家休息，短时间内不会上学，主要以治疗为主，之后也要回院进行化疗，希望和社会工作者继续见面。服务对象对于出院在家很欢喜，希望可以早日康复，回到校园。

八、专业反思

（一）虽然在个案中，社会工作者不能通过医疗方法或手段减轻疾病为服务对象带来的生理疼痛，但服务中社会工作者充分发挥了资源链接者、沟通者和支持者等角色，通过相关链接资源，整合了有助于服务对象的信息服务，给予服务对象支持和帮助，更好地为服务对象面对和解决目前困境。

（二）社会工作强调助人自助，激发服务对象自身潜力的发挥，在服务对象遇到困境时，其解决问题能力受到限制，但服务对象自主选择的权利应当得到尊重，社会工作者在介入中要适当引导服务对象做相关行动，助其自助。

（三）在介入服务中，患者和家属往往会对疾病缺乏预防、治疗、康复和护理等正确的认识，在治疗过程中，会产生莫名的疑惑和负面情绪，因而社会工作者要做好疾病相关的知识宣教和资讯，患者与医生疾病治疗沟通，协助患者认识疾病和积极面对疾病。

（四）患者家属是一个特殊的群体，他们不是患者却长期待在医院，不是患者却和医生交流最多，不是患者却同样承受着身心压力。医护人员主要关注患者治疗方面，对患者家属所面临的精神、心理等方面的压力及困境没有精力去了解。患者家属在医院处于一种无助孤独、焦虑的氛围中，如长期得不到疏导，容易出现心理疾病。在个案中，除了服务对象自身的心理状态，服务对象母亲作为服务对象的长期照顾者面临许多心理困境。社会工作者在介入过程中，通过陪伴，鼓励让服务对象母亲能倾诉心声，一起寻找解决办法，共同积极面对问题，使其得以缓解非理性情绪和心理压力。

（五）患儿刚确诊时患儿家长心理状况脆弱，面对治疗节奏不知所措，缺少可咨询对象，而患者家属之间因为有相同的心理背景和体验，容易沟通，其心理体悟与经历更有说服力。医务社工针对后续、深化白血病患儿家庭的支持性服务可以考虑以小组的形式搭建一个可以连接的支持网络来进行相互支持、帮助、分享，从而减低患者家属的压力，是具有必要性和可行性。

（作者单位：江门市利民社会工作综合服务中心）

责任编辑：段冬蕾

文章来源：http://practice.swchina.org/case/2020/0521/36483.shtml