社工对话：一位口腔肿瘤康复病友的成长之路

“我是从困境中走出来的，很幸运，也被认为是创造奇迹的一个，我想让更多的肿瘤病友走上这条康复成长之路。”

——上海市抗癌明星/上海第九人民医院

口腔肿瘤康复俱乐部成员 殷小玲

社工： 您还记得第一次患病时的情境吗？现在和您重新回顾这段经历，您有怎样的感受？

殷小玲：第一次患病（肿瘤）是31年前，当时放化疗了三个月，命保下来了。后面几次原发肿瘤发生在身体其他部位。1998年发现口腔腭部，靠近后脑位置有一个像疙瘩那么大的肿瘤，就到九院来治疗。那时需要打开脑颅，我头发都剃掉了，光头。

这段经历现在想起来完全是历历在目。而且我心里一直心存感激。感激全社会，不论医院的医护人员也好，我周围的朋友也好，包括我们癌症俱乐部的人也好，他们给了我很多支持。我现在感觉我是最幸福的时候。因为以前生病嘛，很痛苦，而且也没有经验。现在我可以说是半个医生了，我自己能解决就解决。而且我也能帮人家解答一些疑惑。我今天早上去一家医院看了一位乳腺癌病友。当时我去看我就觉得我现在好幸福。为什么？因为这31年过来了，我现在还活着，尽管我现在什么也不能吃（只能把食物打成糊状吃），但是我要活着，看着我的女儿，我的外孙女。尽管我鼻子什么味道也闻不出，再香再臭我也不知道。

社工：在抗病康复过程中，您遇到过哪些困难或压力？您觉得哪些因素帮助您克服、缓解了这些困难？

殷小玲：刚开始的时候有压力。我这个样，老公又来照顾我，就感觉经济上的负担，精神上的压力。女儿那个时候还小，老公呢，他很憨厚，你见过。我也不能跟他讲太多，给他太大压力。我只能跟我娘家人讲，我哥哥那时资助我一点钱，减轻了一些经济负担。精神上的，还是主要靠自己。那个时候也有信仰的支撑，到教堂里释放我的内心。

当时医院跟我说的清清楚楚，你的生命不会超过一年。我的压力就是孩子还小，还是一个女儿，刚刚上一年级。所以我心里想，我一定要活下去。就是因为女儿这个支撑力，我再大的痛苦我也忍受，所以我放疗和化疗，刚刚放疗的时候是没有痛苦的，半个月以后味觉没了，三个礼拜以后嗅觉没了。化疗呢就是呕吐、掉头发。后来头发掉到几根，就不要了，就光头。所以我光头好几次了。生病以前30多岁，（我的样子）很美的，哈哈。现在这个假牙拿掉，哎呀不行了。(假牙)拿下来放上去都非常困难，一般在外出跟别人交流的时候会带。

还有一个，我练郭林气功也练很多年了。因为91年出院了，没地方去了，我就四处打听，有一个郭林气功，它是专门针对癌症的。

注：殷小玲参加九院口腔肿瘤病友家庭互助支持小组

社工：您在抗病期间，家庭给您带来哪些支持？

殷小玲：家庭除了刚刚说的经济方面的支持，女儿工作后对家庭的支持外，最大的支持，也是我最好的获得就是我的爱人。我心里知道，如果没有他的支持，我可能无法承受。他一直以来都是默默支持我，只要对我有益，只要我想做，他不顾一切来支持我。

还有我母亲，因为我刚刚生病的时候我母亲还年轻。那个时候因为我爱人比较老实，他不太会说，我母亲帮助我联络住院治疗的事情，没有我母亲，我也住不进去。现在我母亲94岁了，在养老院。她就想跟我住，看我身体不行，我就跟我母亲说，我有个同学，在养老院，就把她送了进去，把她送走以后第二天我就去住院了，太累了。

社工：抗病这段时间以来，您有发展哪些兴趣？

殷小玲：因为我这个人性格比较外向，教气功的时候认识了很多病友，他们很渴望和我在一起，就感觉到，老师你在，我们什么也不怕了。你这么严重的病，都能治好。后来上海癌症俱乐部成立，我们就在虹口区成立了一个俱乐部，我当了会长。我想会长就这样坐着不动嘛？你要干点事。所以我就学习唱歌、跳舞、演讲、朗诵……才艺表演都要上的。

虽然我付出了很多，但我也得到了很多。癌症俱乐部，我付出的心血很多，但是它也培养了我。有的时候我在想，虽然我是一个病人，如果我不生病我还没有这么能干呢。有一个这样的平台给了我锻炼的机会。所以我感觉我的心态没有包袱，这个疾病好像培养了我，我现在生活很忙啊，因为我生了这个病，人家感觉我创造奇迹了呢，就让我跟他们也讲一讲。我到女儿学校也讲过好几次了。

社工：这段抗病经历让您对生命中重要事情的排序有影响吗？

殷小玲：我感觉我现在是感恩的时候。感谢社会对我有帮助，各方面的人对我有帮助，我能够付出的时候我去付出一点。助人工作是我目前特别想做的事情。

注：殷小玲探访九院口腔肿瘤病友

社工：您目前生活中的期待或目标有哪些？

殷小玲：昨天我还跟我老公说呢，我希望可以再活30年，到97岁。我老公说，啊？30年还要求不高啊？我说没问题啦，我妈妈现在94岁蛮好的啦，你说是吧。到了97岁，我再慢慢来，争取到100岁。

因为我女儿很优秀，外孙女，外婆要看着你大学毕业，这是我的愿望。

还有个希望就是我老公，以前女儿是第一位，现在女儿不是第一位了，老公是第一位。他问为什么啊。什么为什么啊，我们两个人分不开啦，我也不能让你有什么事情。你有什么事情就是我倒霉啊。

社会上的呢，我还比较担心，有一些经济压力比较大的肿瘤病友，虽然我本人退休工资并不高，但是相比之前好一些了，我现在也会帮助一些需要帮的（病友）。

社工：最后请您对目前抗病道路上的其他病友说几点建议吧。

殷小玲：对于刚刚生病的病友，我也是这样过来的，知道消息后很害怕，接下来就应该想即使今天过一天明天就要走了，我还是要活，好死不如赖活。那么还想活，就要好好的活，高高兴兴的去面对，你哭也是活，笑也是活，笑能够抵抗病毒，增加免疫力，所以还是要寻找快乐的生活，怎么个找法呢？我学学唱歌，现在我唱歌也很好啊。我去学学气功，气功也好了，一个人的生命掌握在自己手上。你要笑对人生。它也会对你笑。你要哭对它，它就走啦，送你上天去了，所以你要相信自己。我感觉最大的敌人就是自己，不是别人。因为我是一路走过来的，我挺自豪，尽管人家说哎哟你很幸运。

我生了病以后，到现在基本上只要有条件每天午休，养成一定的生活习惯。

还有加强身体锻炼，增强抵抗力，免疫力。能走就走，尽量不要躺，我以前也是这样的，因为我这个人本身就比较好动。也可能是我的这个性格，让我能够活到现在。

后记

在我国，口腔颌面部的恶性肿瘤以口腔癌最为常见，在口腔癌中又以鳞状细胞癌最为多见，一般占80%以上，多发于40—60岁的成年人，男性多于女性，部位以舌、颊、牙龈、腭、上颌窦为常见。口腔颌面部肿瘤病友在康复过程中会面临饮食、言语、社交等困境。上海第九人民医院于2015年在口腔颌面-头颈肿瘤科推进社会工作服务，2016年成立口腔肿瘤康复俱乐部，为口腔肿瘤患者家庭搭建互助交流服务平台。俱乐部由口腔肿瘤患者及家属、医护人员、医务社工、心理咨询师、社会志愿者等组成，采用线上互动与实际活动的服务方式，为口腔肿瘤患者及其家属提供医疗信息支持、心理健康咨询及人文关怀服务。

责任编辑：张燕

文章来源：http://practice.swchina.org/socialwork/yl/2018/0420/31217.shtml