全国脑瘫康复协作办倡导关注脑瘫儿童“上学难”

 

社工中国网消息：“今天你是否会想起，昨天你写的日记。”——《同桌的你》这首脍炙人口的校园歌曲，至今仍会激起不少人的青春回忆。同桌，是许多人学习成长的陪伴以及青春回忆中所必不可缺的一部分。然而，现实生活中却有太多像脑瘫儿童这样的特殊群体，在他们漫长的人生中，从未感受过拥有同桌的滋味。

在2015年12月3日——第24个国际残疾人日来临之际，中国社工联合会康复医学会倡导设立的全国脑瘫康复社会协作办公室联合壹基金共同发起“同桌计划-中国脑瘫网络公益倡导活动”，其主旨为“愿每个脑瘫儿童都有自己的同桌，和每一个普通小朋友一样体验上学的快乐，感受拥有同桌的童年”。同桌计划自12月1日正式启动，将联动全国脑瘫康复社会协作办公室分布在全国的51家成员机构、近百个高校社团与志愿者团体，呼吁全民在微博平台、微信朋友圈进入线上晒同桌行动，还会在全国17个省份举办同桌快乐跑、同桌音乐会等线下融合活动，活动将持续开展到12月下旬，预期将有超百万的热心参与者在问候同桌的同时也关注脑瘫儿童“上学难”的问题。

据2001年流行病学调查报告显示，中国儿童脑瘫的患病率为千分之1.92，每年新增脑瘫患儿至少在3万例以上。很多人认为脑瘫儿童智力低下，因智力原因而被剥夺入学权利的脑瘫儿童屡见不鲜。但事实上，多项研究表明，约半数的脑瘫儿童没有智力障碍，多是运动障碍和语言障碍。盲目地把脑瘫与智力低下划上等号是错误的。以智力原因而剥夺脑瘫儿童入学的权利，对于脑瘫儿童来说也是不公平的。脑瘫和智力高低并没有直接的因果关系，但脑瘫的发生却改变了儿童的生活能力，家庭环境和儿童的表达能力。毕竟，运动受限，表达和沟通功能受限，家庭经济条件差，社会环境不友好等因素，都对一个人的后天发展起着极为重要的影响。而这些，需要所有社会公众的理解和帮助来一起参与，一起改变。

从12月1日凌晨开始，全国脑瘫康复协作办成员机构及社会协作单位纷纷发出倡议，呼吁公众包容接纳脑瘫儿童，倡议每个脑瘫儿童都应享有受教育的权利。倡议书得到社会公众的热烈响应，一致认为：只有脑瘫等残障儿童实现了平等接受教育的机会，才能保证每一个孩子都不会因为特殊而被忽视。本次活动不仅让参与者回忆起与同桌相处的时光，同时还唤起每个人的同理心——对脑瘫儿童等特殊需要群体的教育困难问题有进一步的感受。

附录：

（1）什么是脑瘫？

脑性瘫痪简称脑瘫（cerebral palsy），是因为脑功能障碍所引起的以运动障碍及姿势异常为主体的一组症候群。脑瘫确定为一种疾病纳入医学领域首先是英国矫形外科医生Willian John Little（1810-1894），1888年被Burgess称之谓“李德病”（Little，s disease），1892年由Derine使用cerebral palsy这一词概述了“李德病”的内涵，百余年来世界大多数国家沿用至今。简而言之，脑瘫是发生在人脑的运动中枢，而表现为肢体（1-4个）运动障碍或姿势异常的非进行性疾病。脑瘫发病率世界各地报告不一。世界卫生组织统计脑瘫发生率为l‰％～5‰。在美国，脑瘫在活产婴儿中的发生率为1.5～3‰，其中痉挛型最为常见。据2001年流行病学调查报告显示，中国儿童脑瘫的患病率为1．92‰，按照每年中国有1600万新生儿出生计算，每年新增脑瘫患儿在3万例以上。

（2）国际残疾人日

全球共有6.5亿残疾人，约占世界总人口的10%，其中80%分布在发展中国家。1976年，为唤起社会对残疾人的关注，联合国大会宣布1981年为"国际残疾人年"，并确定了"全面参与和平等"的主题。1982年12月，第37届联大通过了《关于残疾人的世界行动纲领》，宣布1983年至1992年为"联合国残疾人十年"，同时呼吁世界各国及国际组织积极开展活动，增进人们对残疾人的理解和尊重，改善残疾人的生活状况，使他们享有参与社会的平等机会。1992年10月12日至13日，第47届联大举行了自联合国成立以来首次关于残疾人问题的特别会议。大会通过决议，将每年的12月3日定为"国际残疾人日"(International Day of Disabled Persons)。

（3）全国脑瘫康复社会协作办公室（全国脑瘫网络）

全国脑瘫康复协作办公室是由中国社会工作联合会康复医学工作委员会倡导设立的全国性、公益性工作机构，于2014年11月23日在北京钓鱼台国宾馆正式宣布成立，旨在关注脑瘫儿童康复教育与社会福利的实施，呼吁公众采取力所能及的行动，搭建社会公众参与的公益平台，促进脑瘫人士与社会公众的融合发展。全国脑瘫康复协作办公室的所依托的工作体系为广西南宁安琪之家、河北高邑县黎明之家、北京生命树、山西太原爱之家于2007年7月发起的全国脑瘫网络，至今为止已从最初的4 家机构发展到如今的54家成员机构，分布在全国17个省，34个城市。全国脑瘫康复社会协作办公室（全国脑瘫网络）将持续致力于提升成员机构的专业服务品质，并建立脑瘫康复机构评鉴体系，建立脑瘫关爱基金，推动脑瘫康复行业发展。

（4）壹基金海洋天堂计划

海洋天堂公益计划以自闭症、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要关注群体，通过支持康复机构和家长组织，搭建研究机构、公众和企业联合的行动网络，有效促进社会接纳和公共政策的完善，提升他们的福利水平和生活质量,促进他们的权利得到保障和实现。2011年起至今，海洋天堂计划支持全国脑瘫网络为贫困脑瘫儿童提供康复补贴和融入社会的机会，并且连续4年联合全国脑瘫网络民间公益机构为脑瘫儿童进行公众呼吁，倡导关注脑瘫儿童。

同桌计划—倡议书.doc

 

责任编辑：姜妍

文章来源：http://news.swchina.org/trends/2015/1201/24592.shtml