打通 “最后一公里” 救助先心病儿童一百名

潍坊市社工协会秘书长 主任医师教授 社工师 张新民

潍坊市社工协会实施的“发现先心病儿童就找潍坊社工”项目，携手全市12家县市区级社工协会及9家市级公益组织，历时2年，寻找、发现并帮助100名儿童到定点医院做了心脏病手术治疗，全部痊愈出院，随访全部在健康成长。使100名儿童摆脱了夭折的厄运，得到新生、100乃至数百个家庭摆脱困境，社工义工共同打通医疗救助最后“一公里”。我会在2015年民政部召开的大爱之行项目中期交流会上做了典型发言。

一、  项目必要性：

一是发病率高，错过时机将危及生命。儿童先天性心脏病是一种发病率较高、诊疗费用昂贵的疾病，同时又是一种治疗效果较好、治疗成功率比较高的疾病。据专家估计，我国城市先天性心脏病发病率约为1‰，而农村发病率则要高一些；我国每年出生婴儿患各种先天性心脏病约有15万，先天性心脏病在出生后的第一年约有1/3～1/2的患儿进入危重状态，其中约30％可能在婴儿期死亡。先天性心脏病由于发病率和致残率高，被称为新生儿的“头号杀手”。如果错过最佳手术时机，就意味着患儿夭折的命运不可避免。

二是贫困家庭的先心病儿童急需接受治疗。潍坊市作为近千万人口的城市，先心病儿童不少于2万，有1万名需要手术治疗。通过调查发现95%以上的家庭面临贫困问题，因此这部分家庭无力承担手术费用。先心病儿童经常容易感冒、肺部感染、呼吸困难、紫绀等，每一次在当地住院患往往花费数千元。患病儿童迟迟得不到有效的治疗，最终导致病魔吞食了一个个鲜活的生命。

三是手术成功率高。几乎所有先天性心脏病均能经过物理检查及心脏彩超检查明确诊断，手术的效果和成功率均很高，95%～98%的患者经手术均能达到根治或症状改善。该项目受益者众多、困难家庭亟需、救助效果显著，社会影响力大，实施该项目非常必要。

二、项目实施过程：

“先心病发病率高，家长认知度低”是当前先心病治疗的最大问题，先心病儿童一旦延误了最佳的治疗时机，将意味着夭折死亡。党和国家出台了一系列救助项目，如神华爱心行动救助先心病、爱佑童心工程、山东省低保家庭先心病儿童免费手术项目等，都是由爱心企业或政府承担家庭所需要负担的部分，也就是说对家庭是免费手术。而把这些项目落到实处，需要社工、义工共同努力打通这最后“一公里”。我们在实施中首先是：

（一）发现寻找：我们秉承社工理念，怀着对工作极端负责任对患儿极端热忱的态度，携手全市12家县市区级社工协会及9家市级公益组织的志愿者，通过社工、民政、慈善、义工网络等广为宣传，组织到车站广场散发广告、扎台子在商场做公益演讲、到城乡社区组织居民村民参加活动，通过互动、游戏、发放小礼品等提高关注度、使更多人加入发现、寻找的行列，开通先心病救助热像电话等形式在全市广泛寻找发现。会领导及协会社工冒着38度的高温及零下10度的严寒，深入山乡农村，组织活动，咨询了解报销事宜及途径，熟悉项目每一个环节。我们还运用传统媒体及微信、微博、博客、潍坊社工网站等广泛宣传，潍坊电视台精品栏目“聚焦”闻讯对我们的项目进行了专题报道。

（二）组织筛查：我们与定点医院济南军区总医院心血管病研究所加强联系，密切配合，请该院专家到我市的8个县市区携带彩色多普勒超声诊断仪进行筛查，凡符合手术条件的填写有关材料，我们帮助其做好转诊及报销等事宜。对不能手术者提供咨询服务。大批志愿者积极参加活动的每一个环节，有关领导也到场对患病儿童及家长、各方工作人员表达慰问。

（三）免费接送：我们合理使用项目资金，联系雷锋车队免费接送、从潍坊到济南往返16次，避免了家长抱着重病儿童赶车问路的诸多不便。专业社工利用乘车时间了解情况，开展工作。车上配备志愿医护人员及必要的吸氧等设备，保证路途安全。

（四）看望慰问：协会领导会同有关领导及爱心人士，多次到医院及患儿的家中走访慰问，送去慰问品慰问金，了解困难链接资源，使医疗救助融入社会工作服务。

（五）专业帮扶：社工跟进开展个案及小组工作，综合运用社会工作专业伦理及工作方法，搭建医院和患儿家庭之间的良性沟通桥梁，为患儿家庭提供先心病康复知识，协调整合社会资源，积极做好患儿术后康复跟进工作，协助解决出院后家庭面临的各种困难，在患儿家庭之间以及患儿所居住的社区建立患儿家庭的社会支持网络，彼此获得感情上的支持。

（六）重点救助：患儿+++刚出生9天，病情已经非常危重，协会在陪同定点医院检查时发现这一情况，当即由医院政委安排远在200公里以外的济南军区总医院心研所手术室做好准备，由救助车直接送到手术室，经过5个小时的抢救，手术成功。目前儿童已经完全恢复正常。微电影《医疗救助路上的生死时速》讲的就是这个真人真事。患儿+++，患非常复杂的法鲁氏四联症，我们专门联系，由济南军区总医院著名老专家乔斌亲自操刀，历时4个小时，使患儿转危为安。

三、社会效果：良好的社会效果表现在服务对象、社区、机构、社会四个层面，政府的救助项目落实到了家庭，打通了医疗救助的“最后一公里”。

（一）服务对象层面：在项目实施过程中，一是帮助协调疏通各种医疗保险救助报销手续，如患儿家属办理转诊证明等，缓解患儿家庭在经济方面的压力。二是链接资源帮助患儿家属办理残疾证、参加就业培训，解决其家庭的困境，增强家庭的社会功能，彰显社会工作助人自助的价值理念，使家庭增能。三是规划性开展解压小组、家庭联合治疗小组等一系列专业社会工作服务，缓解患儿及其家属身心压力，释放情绪，改变其错误认知，增强正能量，提升生活信心。

（二）社区层面：一是组织志愿者服务贫困家庭，通过人文关怀的形式，为贫困家庭送去温暖及关爱，践行“两工”联动模式。二是开展社区教育等社区活动，培养邻里互帮互助的良好氛围。三是通过增加家长之间的交流沟通，形成互帮互助的网络，达到资源共享。四是项目实施中推动社区社会工作人才队伍建设及社会工作服务，达到了项目实施与“四社联动”工作相互促进。

（三）机构层面：一是通过项目的运作，促使项目机构成员提升能力、提升标准、提升效率。同时加强了机构领导政策理论学习，提高政策领悟力。二是通过项目实施与12个县市区级协会及各有关社会组织建立紧密合作，使许多县市区级社工协会成立后的“第一炮”就是该项工作。“发现先心病儿童，就找潍坊社工”成了潍坊家喻户晓的公益广告。在良好的合作基础上，各县市区级协会在市社工协会的组织下，踊跃参加全国首届、第二届社工网络知识竞答赛，我市赢得了两届大赛的最佳组织奖。市社工协会先后荣获了“全国社会工作行业组织发展与建设年优胜奖”、“第三届山东省管理创新奖”、“2014年度社会组织评估5A级”荣誉、“全国社会工作督导人才培养计划优秀组织奖”。                            

（四）社会层面：一是资助贫困家庭先心病儿童获得手术治疗，使其恢复健康，减轻了家庭的负担，引起很好的反响。二是帮助贫困家庭的患儿家属争取职业培训和职业指导的机会，努力营造良好的创业发展氛围，让因儿童患病家长无法上班的母亲实现再就业。三是吸引社会各界对先心病儿童的关注，使更多的人努力做到救助一例、救人一命，拒绝夭折，使患儿在适宜时机能够及时得到手术治疗。

作者简介：张新民，男，潍坊市社工协会秘书长，主任医生教授。1985年参加全国民政系统康复医学研究会成立大会，是中国社工协会康复医学专业委员会首批会员、理事，获得专业委员会颁发的“康复医疗突出贡献奖”。首批社工师，全省首批齐鲁和谐使者，民政部公布首批全国社会工作领军人才。

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责任编辑：姜妍

文章来源：http://trade.swchina.org/member/2015/1126/24538.shtml