自闭症儿童社工服务介入模式探讨

东莞市乐雅社会工作服务中心   周瑾

背景：自闭症是一种先天性的大脑发育障碍，以男性多见，起病于婴幼儿期，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞，部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。据美国国立卫生研究院精神健康研究所(NIMH)的数据，美国孤独症患病率在1‰～2‰。国内未见孤独症的全国流调数据，仅部分地区作了相关报道，如2010年报道，广东孤独症患病率为0.67%，深圳地区高达1.32%。

笔者从2006年至2012年间，在深圳一家专门服务自闭症儿童及家长的社会组织服务，该社会组织是自2001年由一群自闭症儿童家长自发创办成立，经过了多年的发展，该组织已经发展出相对完善的、专门针对自闭症人群的服务，其中包括幼儿康复训练、青少年职业训练、家长支持服务以及社区宣传倡导等服务。

下面，笔者将详细谈谈家长支持服务，在笔者长期与家长的接触和交谈中了解到，目前医学上产前筛查的各项检查尚无法检测出自闭症（备注：唐氏综合症在产前筛查中可以事先发现，家长可根据自身情况决定是否生育）。因此大部分自闭症儿童家长都是在孩子出生后一年左右，观察到自己的孩子与其他孩子发育的异常或迟缓，通过网上查询或到医院让医生确诊得知自己的孩子患有自闭症。这一消息对家长来说无疑是晴天霹雳，试想一个个怀着美好愿望，希望自己孩子健康成长的父母亲如何接受这样的现实？自闭症的临床表现包括：语言障碍、社会交往障碍、刻板的行为模式和智能障碍，他们难以融入社会，有些甚至需要终身照顾。大部分家长都会经历怀疑——不相信——愤怒——懊恼——责问——自责——接受等一系列过程。而家长在刚刚得知这一消息时候的压力是最大的，部分家长甚至萌生出自杀的念头。这一时刻，是最需要社工介入的时候。社工可以提供的服务包括：1、情绪疏导，通过同理、共情等社工技巧，让家长有一个抒发的渠道，让家长感受到有人在关心他，他并不是孤立无助的，重新建立起生活的信心；2、康复资源链接，面对家长孤立无援，对康复训练方式一无所知的情况，社工可以通过链接资源，帮助家长找到合适的康复训练场所，让家长看到孩子虽然无法完全治愈，但是通过早期介入可以改善大脑损伤情况，重新建立家长对孩子的信心；3、康复知识教育培训，社工通过邀请相关专家、康复教师培训新家长，让家长了解整个康复训练的过程，以及学习家居训练方法，以及帮助一些无法支付高额康复费用的贫困家庭学会在日常生活中如何教育自闭症孩子，减轻家长的心理压力；4、家长支持成长小组，面对自闭症孩子的各种状况以及社会上的歧视，家长们承受了极大的压力，社工可针对这一情况为家长设计组织不同主题的支持或成长小组，让家长们舒缓各自的压力，同路人之间相互支持，并肩携手走过艰难的路程；5、减压类兴趣活动，日常生活中，自闭症孩子家长无法与同龄孩子家长融合到一起，因为孩子的特殊性，他们承受了许多另类的眼光，社工可把这些家长聚集在一起，举办专门针对自闭症孩子家长的各类兴趣活动，如亲子活动、瑜伽班、合唱团、舞蹈队、插花班等，活动期间还需安排志愿者照顾自闭症孩子，让家长有喘息的空间，缓解家长照顾特殊儿童的压力；6、社区宣传与倡导活动，由于社会大众对自闭症知识的普遍缺乏，当自闭症儿童在公众场合表现出的一些因为病症而产生的行为（如自言自语、身体晃动、转手等）时，大部分人均会产生不理解情况，如投以奇怪的目光、背后议论或身体直接闪开等。这些表现均令自闭症儿童家长产生巨大的压力，认为社会在歧视他们的孩子，认为他们是异类。因此，社工可通过社区工作手法，在民众普遍聚集的场所，举办各类社区宣传和倡导活动，宣传和普及自闭症知识，呼吁广大民众理解和接纳自闭症群体，努力创建自闭症孩子与普通孩子共融的社会环境；7、家长自助组织培力工作，家长工作是一项长期的工程，基本从孩子确诊那一刻开始，家长就需要背负沉重的压力直至孩子成年，因为康复救助体系尚不完善，社会支持体系更是匮乏，许多家长的唯一心愿是比孩子多活一天，这其中的压力非常人可承受。因此，通过社会工作方法手法，帮助自闭症家长建立自助组织，培养家长领袖，增强家长自强自立，为群体发声争取权利的能力，带动家长群体自助、互助到助人。具体方法如通过小组、培训和活动，提升家长策划组织能力、沟通协调能力和团队管理能力等，逐渐让家长发挥主人翁的角色，增强自闭症家长在社会上的地位，为自闭症群体发声呐喊。

有人说，自闭症儿童是星星的孩子，他们仿佛来自外星，说着和我们不一样的语言，其实他们并没有什么不同，只是我们不懂他们的语言，不会发掘他们的优点和长处。世上每一个人都有不同的个性和特点，我们只需要尊重和接纳他们的这些不同，并不需要去改变他们，让他们变得和我们一样。我想，这种理念也正是遵循了社会工作中个别化的价值观点，社会工作者正是需要始终秉持着这种理念，通过各种社会工作方法，用生命去影响生命，让更多自闭症家长走出阴霾，让更多社会人士理解和接纳自闭症群体。

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责任编辑：姜妍

文章来源：http://practice.swchina.org/case/2015/1125/24522.shtml