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青海省社会工作协会实施治疝项目纪实

 

青海省约有6000多名患疝气疾病的儿童,确让闻者愕然。

医学诊断,疝气通常指小肠通过腹股沟腹壁肌肉薄弱处坠入阴囊,导致腹股沟凸起或阴囊肿大,如不及早治疗,将导致肠梗阻、肠坏死、阴囊丧失功能等重疾,严重影响患者身体及生理正常发育,甚至危及生命。青海省社工协会遵循“以人为本、发展公益、关注民生、服务社会”的宗旨,自2008年7月开展治疝项目,并在国家民政部和李嘉诚基金会大力支持下,很快扩展到西部各省(区),使成千上万疝气患者根除病疾,迈上新的人生旅途。

 一句话,引出治疝项目

2008年春季,社工协会在开展治疗儿童先天性心脏病和唇腭裂项目中,一位民政局长问:“我们县有许多得疝气的小孩,你们给治不?”喇英才秘书长听了心想:这是关乎儿童健康成长的大事,应当给予帮助。他当即回答:“你们先将患者统计一下报到协会,我们尽量争取资金设法治疗”。时间不长,大通县民政局粗略调查了4个乡,测算全县约有患疝儿童1800名,对此大家深感惊诧,可想全省将有多少疝儿经受着病痛的折磨啊?!于是,协会决定开展治疝项目,遂与大通、湟中、湟源、互助、乐都五县民政局协同进行调查,初步统计2—14岁疝儿有4000余人,预测全省最少有6000多名,然后整理出项目申请书分别报送中国社工协会孤残儿童救助基金等公益组织,渴望得到资助。同年7月初,喇秘书长利用赴北京开会之机,与孤残儿童救助基金执行秘书长顾秀琴女士进行协商,她同意每例疝儿治疗费资助900元,先治疗100例。喇秘书长心想:据了解治疗一例患者需要三四千元,如此大的差额怎么补?经反复考虑,他定下决心:即使想办法贴钱也要尽快将项目开展起来,资金虽然很紧张,但总算迈出了第一步。于是,两人很快达成协议。为了将治疝项目做实,做的卓有成效,协会对市区几家较大医院作了考察,最后确定解放军第四医院为定点治疗单位,就治疗费等相关问题同医院进行了磋商。按省发改委医疗服务收费指导价格,每例疝气手术费3500—4000元,医院将治疝项目作为“双拥”内容,每例降至1500元,并决定成立领导小组,设置专门病房,对入院疝儿及陪护亲属派大轿子车接送,确保治疗工作安全顺利进行。

各项前期准备工作基本就绪,但治疗费按商定的最低标准每例还差600元,100例就是6万元,这些钱从哪里来?社工协会属公益性社会团体,一无财政保障,二无固定经费来源,真是决心好下筹钱难呀!然而,对协会这些拼搏了几十年的老党员、老同志来说,没有迈不过去的坎。经反复研究,采取了“几个一点”的办法,即协会争取资助一点(900元);从民政部门报销一点(300元左右);患者家庭承担一点(300元)。这样,治疗费算凑够了,而协会却没有一点工作经费。按喇秘书长的话:“为了贫困家庭疝气患儿,没有工作经费我们也干!”。

7月下旬,正当青海高原花香景秀的黄金季节,“温暖之旅青海行”治疝项目启动仪式在解放军第四医院举行,顾秀琴秘书长带着12位来自北京、上海、青岛等地奉献爱心的人士莅临,省社工协会会长克保和医院领导出席,并签订了资助协议,从而正式拉开了治疝项目的帷幕。当天,经筛选的大通县30名疝儿顺利住进医院。

为了使治疝项目有条不紊的进行,协会确定专人负责,联系各县民政局详细调查统计病员,报送患者资料,然后会同医护人员到县、乡进行初检筛查,确定可施行手术的疝儿。每次筛查,亲属们都领着孩子提早赶到集中点,排成长队,有些路远的村民起早乘车或徒步背上孩子赶到筛查点,年迈的爷爷奶奶领着小孙子在院子耐心等待,一双双目光充满迫切的期望!

在筛查中工作人员发现有不少小女孩也患有疝气,有些还是双疝。许多男童因家里无钱医治,就用布带子将阴囊兜起来,小孩不仅难受而且活动受限,大部分都是独生子女,谁不心痛自已的孩子?因此,每次筛查亲属们都争先恐后,只怕被漏掉。经筛查的疝儿发给入院证,由协会统一安排20名为一批,分期住院治疗。患儿入院后医生再次作详细复查,确定手术部位,由技术好的专科医生施行手术。患者无别的疾病,一般住院7天即拆除刀口缝线,作消炎处理后就可出院,后来医院采用吸收线缝合刀口,无需拆除,由于医院安排周密,治疗程序以规范化、严要求、高标准进行,手术非常成功。2009年元月,协会经申请争取,又得到儿童社会工作委员会等公益组织的资助,至同年8月,一年内共治疗男女疝儿494例,治愈率达100%,受到群众的热情称赞。但是,协会的同志并不乐观,照眼下治疗进度,全省6000多名疝儿至少得十几年才能治完,而且资金争取相当困难。同年3月底,儿童社会救助工作委员会爱恩志愿者在北京唐人街购物广场举行大型救助青海省贫困家庭疝气患儿慈善捐赠活动,中国社工协会副会长兼秘书长赵逢奇出席讲话,喇英才秘书长登台专门介绍了治疝情况,但活动效果不佳,未争取到一例疝儿的资助。没有资金保障就难以保证持续组织患儿入院治疗,致使治疝项目进展缓慢。

 一封信,获得巨大支持

面对举步维艰的境况,协会的同志并没气馁。协会领导经反复考虑,想到国家民政部曾资助实施过“明天计划”项目,能否请求对治疝项目也给予资助呢?于是,抱着试试看的想法,2009年5月,克保会长向民政部李学举部长写信汇报了青海治疝情况和面临的困难,李部长对此非常重视,批示窦玉沛副部长办理,窦副部长与李嘉诚基金会联系协商,得到李嘉诚先生的倾情关注。

8月初,李嘉诚基金会首席代表罗慧芳女士、李玉光教授和民政部社会福利中心副主任王柏发等9人,来青海进行实际考察,他们听了社工协会实施治疝项目的情况介绍,查看了整理的文字、图片档案资料,对协会严谨认真的工作作风和规范细致的工作程序给予高度评价。考察团来到第四医院专设病房看望疝儿及陪护亲属,医疗专家李玉光教授亲自查看患儿手术刀口愈合情况,听了亲属们的反映,他感慨不已地赞叹:“不愧是解放军医院啊”!遂民政厅、卫生厅和社工协会联合召开了有考察团和相关部门领导参加的座谈会,就治疗费等问题达成共识:每例疝气治疗费仍为1500元,单疝患者李嘉诚基金会每例资助1000元(其中含100元工作经费),双疝患者增加500元,患者从新农村合作医疗报销一部分,民政厅承诺从大病医疗救助费中每例补助300元,这样,患儿的治疗费得到全额保障,完全减去了患者家庭的经济负担。真谓“情系民生丹心昭,除疾解忧百姓乐”!

考察团返回后向李嘉诚先生进行汇报,李先生只听了三分钟,当即决定捐资实施治疝项目,并提出“早做、快做、全做”,争取两年将现有疝儿的手术全部做完。李嘉诚先生的慈心善举,为全省疝气患者送来福音,同时也极大地鼓舞了社工协会实施好项目的信心。

省卫生厅下发文件确定了治疝项目从新农合报销的比例,免去入院“门槛费”,各相关部门为治疝项目开启绿灯,全省治疝工作即于9月初全面展开。9月9日重阳节这天,秋高气爽,艳阳和煦,乐都县20名经筛选的疝儿被大轿子车接进医院,这是省社工协会实施李嘉诚基金会资助的第一批入院患者,协会的同志舒心的笑了,此时的兴奋心里是踏实的,是一种奋进的动力。

一花独放不为春,万紫千红春满园。青海省的治疝项目引起民政部和李嘉诚基金会的高度重视,很快将项目确定为“西部贫困家庭疝气患儿手术康复计划”(以下简称“康复计划”),民政部专设办事机构,配置人员和设备。同年11月5日,民政部于北京人民大会堂举行隆重的项目启动仪式暨新闻发布会,宣布由民政部和李嘉诚基金会合作实施的“康复计划”,率先在青海、甘肃、宁夏三省(区)推行,从而使治疝项目形成民间组织资助,政府部门组织实施的救助模式,深具典型示范和推广借鉴意义。2010年4月5日,民政部在北京召开的电话视频会议上,又宣布将治疝项目扩大到西部12省(区),6月17日,在汕头召开项目交流会,对“康复计划”进行了具体讨论部署。7月29日,在银川市召开由项目组织及医疗单位参加的会议,了解项目进展情况,交流经验,两次会议青海省社工协会都作了经验交流发言,受到与会同志的好评。到11月,西部12省(区)有55所军、地医疗单位定点实施治疝项目,青海省因患者众多,经考察将红十字医院、仁济医院、慈善医院也扩展为定点治疝医院,从而,治疝项目从青海高原扬帆起航,很快在我国西部遍地开花。

 

 一腔爱,解除万民忧困

 在实施“康复计划”的12个省(区)中,唯青海是以民间组织—省社工协会承担项目实施工作,其他均由民政部门负责,即将治疝项目变为政府行为。省社工协会立足实际,充分把握自身有利条件,采取从西宁市周边各县做起,再向较远地区扩展的办法,逐步推进治疝工作。协会向疝儿较多的一些县民政局打电话协调敦促,不少民政局下发通知,利用开会向各乡镇作了安排,有些民政局还将治疝工作作为年终考核乡镇干部政绩的内容。各县积极行动起来,报送的疝儿与日俱增,协会加快筛查速度,往往是下去筛查的医生和工作人员从早上9点多一直忙到下午五六点,有时甚至医生刚坐下准备喝口水,就有亲属领着患儿匆匆赶来,医生便放下杯子继续检查。由于组织周密,衔接紧凑,从而加快了项目进展步伐,使治疝范围很快扩大到较远的州、县。至2010年10月,已有25个县(市、区)的近3000名疝气患者受到有效治疗,占12省(区)治疝总数的五分之三。被治愈的儿童健康愉快地学习生活,欢度童年。然而,他们中不少人却有着曾被病患无情摧残的悲惨经历。

疝儿赵以赟家住乐都县拉卡村,村子四周是光秃秃的山峦,十年九旱,每年打的粮食只能勉强维持生活。前些年,村民赵海忠到西藏打工领回来一位藏族姑娘,俩人成亲后生下小儿子,请人给起名赵以赟,赟是美好之意,小两口希望家庭平安富裕,永远美好。可是事不遂愿,小以赟不满一岁就患上疝气,家里无钱治疗,一拖就是几年,5岁时难耐贫寒的母亲悄然飞向异乡,这对小以赟无疑是雪上加霜,他成天由年迈的奶奶带着,低头不语,他渴望父亲能找回妈妈,自己的病能得到早日治疗。在“康复计划”中,赵以赟被安排住进医院,手术后很快恢复健康,胖墩墩的小圆脸上溢满淘气的神情,他从不幸中走上幸运的童年之路。

韩他卜出生在民和县浪塘村一个贫穷的回族家里,年轻的父母对刚来到人间的小儿子真是喜爱有加。可是天有不测风云,时间不长,父母发现孩子患上疝疾,一哭阴囊就肿大起来,他们急忙抱上儿子到村医疗站诊治,因用药不当,使韩他卜大脑损伤,骨质松软,发育受到严重影响,由于家中无钱医治,病情不断加重,直到肠子掉入阴囊下垂约20多厘米,犹如两腿夹着一个大皮球,阴茎已经萎缩,别说参加生产劳动,连走路都非常不便,在疾患的折磨中韩他卜度过39年难熬的岁月,几乎成为一个废人,他经受了多少痛苦,又失去了多少常人的快乐和幸福!他脸上呆滞的好像失去了笑的功能,母亲忧伤的显得过早衰老。协会将韩他卜作为特殊情况批准入院治疗,因病情严重,手术做的时间长,三天后下垂的阴囊明显缩小,陪护的父母亲感激万分,逢人便说:“要治韩他卜的病至少得一万多元,家里拿不出来,现在没花钱就做了手术,不光治好了病,还救了他的命,我们全家感谢那些为老百姓做善事的好心人啊!”

还有,一个疝儿每吃过饭疝位就疼痛的蹲下起不来,大小便排不出,奶奶用手指抠出粪便以解小孙子的痛苦;一位农民准备卖掉家里唯一的奶牛为儿子治疗疝气,有些贫困农民患疝疾一辈子干不成重活,痛苦一生……类似让人心酸的事例不胜枚举。“康复计划”的实施,为疝疾患者及家庭送去健康和幸福,深受群众赞誉,并产生广泛的社会影响。

 一股劲,迎难而进不气馁

对“康复计划”取得的可喜成果和社会效应,协会的同志是欣慰的,也得到民政部和李嘉诚基金会的充分肯定。然而,项目实施的过程,却并非一路顺风,步涉坦途。青海的“康复计划”虽得到相关部门的支持,但未能形成政府与民间组织密切合作的有效合力,从不少方面突显出力量的薄弱。2009年9月,省民政厅以正式文件向各级民政部门下发了治疝项目批复,文中明确项目由省社工协会全权负责,统一组织实施,并要求“要积极配合省社工协会,做好此次疝气患儿的筛查及治疗工作”。接着社工协会也下发了《关于实施“青海省贫困家庭疝气患儿手术康复项目”有关问题的通知》,就治疗疝儿的年龄、救助程序、报送时间等作了具体要求。但是,除对项目比较重视的几个县报送了部分疝儿资料外,大部分县行动迟缓,甚至有人认为治疝项目是额外增加的工作量,又无工作经费,所以未能“积极配合”。2010年3月,为进一步扩大社会影响,使更多的群众获悉治疝信息,协会以宣传品形式向各级民政部门再次下发《通知》,明确“患者本人不承担医疗费”的承诺,并要求将《通知》广泛散发,在集贸市场等人流较多处张贴,力争使家喻户晓,人人皆知。由于宣传范围的扩大及基层民政部门的积极工作,申报治疝的患者逐渐增多,至7月底,治疗疝儿近2000例,但疝儿报送情况却呈现回落之势,有些人口大县只有零星患者,成批的很少,对这一现状协会进行认真分析研究,认为有些民政局的领导还重视不够,宣传不到位,调查组织力度弱,偏远地区不少患者家庭很可能还没有得到信息,空白面很大。另外,许多县级民政部门无专人负责治疝项目,加之没有专项工作经费,使治疝数量参差悬殊,有些县治疗几百例,有的县只治疗几例或十几例。协会在总结前段工作经验的基础上,重点解决了一些难点问题,如县(区)级医疗费报销渠道不畅;治疗单位资料整理不够规范等。协会多次打电话疏通渠道,项目主管刘桔同志专程到相关部门作协调工作,对医院的资料进行具体指导和帮助整理,从而加快了项目进展速度。同年10月中旬,协会又召开治疝项目专题会议,通报了“康复计划”实施情况,对部分思想重视,积极工作,成绩突出的基层民政局和工作人员进行了奖励,并提出“努力工作70天,至12月底基本取得治疝项目阶段性胜利”的奋斗口号,有效地调动了基层工作热情,接着喇秘书长给20多个县民政局长打电话催促,并带人先后赴十几个县了解情况,做协调和宣传工作。10月下旬,协会又下发《紧急通知》,明确提出患者年龄不受限制,并对大龄患者手术补片费用和报销程序作了详细说明。这些连续有力的措施使治疝工作又掀起一个新的浪潮,不少县对大龄患者进行调查登记,报送的人数达近千人,常常是询问和联系治疝的电话接答不暇。元旦春节将临,协会的同志并无喘口气的想法,而是一鼓作气,乘学生放寒假之机,继续抓紧患者的筛选治疗工作。至2011年4月底,全省治愈人数上升到4000余名,使“康复计划”迈上一个新的高度。然而,这些成果的取得并非轻而易举。就患者的资料工作就非常繁重,每个患者的资料收集齐全就是一沓,每批患者的资料、花名册一式两份,装订起来就是厚厚两本,向民政部“康复计划”办公室报送一套,以此统计治疝数量和工作经费,协会自存一套,仅这些资料足有上百公斤。同时,每个患者的资料、图片均要录入电脑,工作量很大,紧张时同志们就牺牲节假日加班加点,饿了在附近饭馆随便吃点,没有加班费,无需补假,但是,没有人叫苦喊累,对每件工作都是认真负责,一丝不苟。应该说,治疝项目是在社工协会、基层民政部门和医疗单位共同努力下,迈着艰难扎实的步履,向“康复计划”的终极目标迈进。

在对治愈儿童家庭的回访中,群众的反响是诚挚、热烈的。协会的同志领着记者来到互助县克麻村一片地头,尚未化尽的积雪无声地滋润着干旱的黄土,一位约40岁的农民开着手扶拖拉机犁地,年迈的父亲和年轻的妻子在后面向犁沟里点播着蚕豆种子,整个情景构成一幅农家忙春耕的和谐图画。耕地的农民叫吉宗文,小儿子吉栋福刚生下来就患有疝气,因贫穷一直拖到4岁。当问起孩子现在的情况时,吉宗文抹了一把脸上的汗,坦然地笑道:“孩子昨天刚出院回来,手术做的好,他再也不用受罪了”。当问到为啥不早些给孩子治病时,好像勾起埋在他胸中的辛酸往事:当小儿子出生时吉宗文不幸遭遇车祸,双腿膝盖以下做手术加了钢板,因家里没钱,早该取下的钢板至今未能去医院去取,只能勉强坚持干地里的活,年逾花甲的父母不得不外出打工,支撑这个贫困的家。吉栋福的爷爷说:“要不是免费给小孙子治好病,我们还不知道啥时候才能攒够那么多钱!”。看神情老人心里很激动,眼圈里含着泪水。手扶拖拉机又“突突突”鸣响起来,一家人忙开了农活,小栋福欢快地跟在妈妈后边,用小手撒着蚕豆种子,犹如播下人生的新希望。

从整个回访情况看,患儿术后康复的都非常好,亲属们解除精神重负和经济压力,愁眉舒展,满脸喜悦,为脱贫致富而辛勤劳动。“康复计划”的实施,使疝儿们摆脱疾病折磨,健康愉快地学习、生活,犹如一群放飞的鸽子,在自己拥有的广阔蓝天上自由展翅飞翔,唱响幸福的童年欢歌!

——原载于《中国社会报》福利与慈善周刊,并被“中国纪实文学研究会”、“红色经典文化委员会”评为“建国90周年”优秀征文特等奖;被收入《鲜红的党旗——光辉的共产党人思想理论论文选》

文章来源:http://trade.swchina.org/member/2014/1015/18311.shtml